Ministerstvo zdravotnictví udělilo poskytovatelům zdravotních služeb statut centra vysoce specializované péče o pacienty s roztroušenou sklerózou a neuromyelitis optica. Na základě statutu budou moci odborná pracoviště poskytovat ošetření a léčbu s pomocí špičkových odborníků a technologií. Jedná se o první centra tohoto typu v ČR. Více ZDE.
Podmínky zřizování MS center pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění a návrh koncepce péče
Metodické opatření Ministerstva zdravotnictví
Ref.: MUDr. Hana Novotná
Ministerstvo zdravotnictví České republiky doporučuje postupovat podle tohoto metodického návodu, jehož cílem je přispět k účelnému a racionálnímu využití vysoce specializovaných diagnostických a léčebných postupů zdravotní péče o pacienty s demyelinizačními onemocněními.
Demyelinizační onemocnění, z nichž největší část tvoří roztroušená skleróza mozkomíšní, představují jednu ze zdravotně a sociálně-ekonomicky nejzávažnějších skupin neurologických onemocnění. Patří sem kromě roztroušené sklerózy polyradikuloneuritis akutní i chronická demyelinizující, postižení myelinu při některých nádorových onemocněních atd., většina těchto onemocnění je autoimunní povahy. Roztroušená skleróza (dále jen "RS") má v naší republice vysokou incidenci 70 - 200/100 000 obyvatel a postihuje převážně mladé lidi. Prognóza demyelinizujících autoimunních chorob se zásadně změnila v posledních letech, kdy byla rozpoznána jejich povaha a moderní farmakoterapie umožnila u řady pacientů jejich pozitivní ovlivnění, ať už zpomalení či zastavení progresivního procesu a omezení následků akutních vzplanutí těchto nemocí.
Centrum pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění (dále jen "centrum"). Centrum pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění se zřizuje jako specializované pracoviště v rámci zdravotnického zařízení - nejlépe při nemocnici fakultního typu. Jedná se o superkonziliární a multidisciplinární pracoviště s nadregionální působností. Centrum zajišťuje základní i specializovanou diagnostiko-terapeutickou péči o nemocné s demyelinizačním onemocněním, a to převážně ambulantní formou, některá pracoviště se podílejí na školící a vědecko-výzkumné činnosti.
Centra pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění tak umožňují účelné soustředění prostředků ke klinické a výzkumné činnosti. Práce těchto center je multidisciplinární, zahrnuje jak klinické obory (neurologie, psychiatrie, urologie, rehabilitace), tak pomocné metody morfologické a funkční diagnostiky.
Rozsah činnosti
1. Základní péče (ambulantní péče na úrovni zdravotních sektorů)
- – záchyt poruch, základní diagnostika včetně pomocných vyšetření, standardní farmakoterapie,
– konzultace a sdílení nemocných se specializovaným centrem, léčba dle doporučení centra, organizace sociálních služeb ve spolupráci s praktickým lékařem.
2. Ambulantní a hospitalizační péče na regionální úrovni
- – základní ambulantní péče (viz bod 1),
– dle potřeby hospitalizace nemocných z diagnostických důvodů (vyšetření mozkomíšního moku, diferenciální diagnostika - kontrastní vyšetření páteřního kanálu atd.), léčebné hospitalizace při těžších hybných postiženích a při náročnějších farmakoterapeutických postupech (zavedení agresivní imunosuprese), intenzívní léčebná rehabilitace.
3. Centrum pro demyelinizační onemocnění
- – základní ambulantní péče (viz bod 1),
– specializované diagnostické ambulantní a hospitalizační postupy u rychle progredujících a komplikovaných stavů, diagnostika atypických demyelinizací,
– specializované léčebné ambulantní a hospitalizační postupy u rychle progredujících a komplikovaných stavů, diagnostika atypických demyelinizací,
– specializované léčebné ambulantní a hospitalizační postupy u rychle progredujících a komplikovaných stavů včetně řešení vedlejších účinků nesprávně vedené kortikoterapie a imunosuprese,
– indikace a provádění speciálních zobrazovacích (MRI mozku i míchy, včetně použití gadolinia a speciálních sekvencí), elektrofyziologických (evokované potenciály všech modalit), neuropsychologických, biochemických, imunologických, metabolických a genetických vyšetření,
– specializované léčebné postupy – speciální farmakoterapie (pulsní imunosuprese, imunomodulace beta-interferonem, indikace transplantací kostní dřeně, indikace lokální aplikace botulotoxinu – ve spolupráci s centry pro extrapyramidová onemocnění, specializovaná neurorehabilitace, stereotaktická neurochirurgie k ovlivnění farmakologicky nezvladatelného třesu), aj. nově vyvíjené a postupně ověřované postupy,
– pre- a postgraduální školení v oboru demyelinizačních onemocnění, včetně vedení programů kontinuálního vzdělávání,
– klinický výzkum, podpora zájmových sdružení pacientů a sociálních služeb.
Personální předpoklady
1. Základní péče
- – ambulantní neurolog se specializací nejvyššího stupně, povinná účast na programech kontinuálního vzdělávání v oboru neurologie.
2. Ambulantní a hospitalizační péče na regionální úrovni
- – neurolog se specializací nejvyššího stupně, povinná účast na kurzech diagnostiky a léčby demyelinizačních onemocnění v rámci programů kontinuálního vzdělávání v oboru neurologie,
- – vyškolený rehabilitační a sociální pracovník.
3. Centrum pro demyelinizační onemocnění
- – neurolog se specializací nejvyššího stupně, výcvikem a nejméně jednoroční zkušeností ze samostatné práce v centru pro demyelinizační onemocnění (v ČR nebo v zahraničí),
– neurolog s funkční odborností v klinické neurofyziologii (evokované potenciály, EMG), neuroradiolog, klinický neuropsycholog, psychiatr, urolog, likvorolog, imunolog, dětský neurolog, genetik, všichni se zkušeností v diagnostice a léčbě demyelinizačních onemocnění,
– neurochirurg s výcvikem ve funkční neurochirurgii,
– specializovaný střední zdravotnický personál, vyškolený rehabilitační a sociální pracovník.
Technické předpoklady
1. Základní péče
- – obecná neurologická ambulance bez nároku na zvláštní přístrojové vybavení,
– dostupnost základních vyšetřovacích metod biochemických, hematologických a zobrazovacích.
2. Ambulantní a hospitalizační péče na regionální úrovni
- – standardní lůžkové neurologické oddělení s ambulantní částí,
– základní laboratoře (viz bod 1) v rámci zdravotnického zařízení.
3. Centrum pro demyelinizační onemocnění
- – specializovaná ambulance včetně laminárního boxu II. třídy pro přípravu cytostatik,
– standardní lůžkové neurologické oddělení, neuroradiologické provozy (CT, MRI), laboratoře klinické neurofyziologie –(evokované potenciály, EMG) v rámci neurologického oddělení nebo v bezprostřední dostupnosti,
– kompletní laboratorní zázemí včetně likvorologické a imunologické laboratoře, genetická laboratoř,
– dostupnost pracoviště funkční neurochirurgie.
RS centrum ustavuje Ministerstvo zdravotnictví České republiky na doporučení výboru Neurologické společnosti České lékařské společnosti J. E. Purkyně a Vědecké rady České lékařské komory. O ustavení RS centra žádá statutární zástupce zdravotnického zařízení. Žádost je třeba dokumentovat podle výše uvedených kritérií a doložit vyjádřením výboru výše uvedené odborné společnosti ČLS JEP.
