nfimpuls.cz

Ministerstvo zdravotnictví udělilo poskytovatelům zdravotních služeb statut centra vysoce specializované péče o pacienty s roztroušenou sklerózou a neuromyelitis optica. Na základě statutu budou moci odborná pracoviště poskytovat ošetření a léčbu s pomocí špičkových odborníků a technologií. Jedná se o první centra tohoto typu v ČR. Více ZDE.

Podmínky zřizování MS center pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění a návrh koncepce péče

Metodické opatření Ministerstva zdravotnictví
Ref.: MUDr. Hana Novotná

Ministerstvo zdravotnictví České republiky doporučuje postupovat podle tohoto metodického návodu, jehož cílem je přispět k účelnému a racionálnímu využití vysoce specializovaných diagnostických a léčebných postupů zdravotní péče o pacienty s demyelinizačními onemocněními.

Demyelinizační onemocnění, z nichž největší část tvoří roztroušená skleróza mozkomíšní, představují jednu ze zdravotně a sociálně-ekonomicky nejzávažnějších skupin neurologických onemocnění. Patří sem kromě roztroušené sklerózy polyradikuloneuritis akutní i chronická demyelinizující, postižení myelinu při některých nádorových onemocněních atd., většina těchto onemocnění je autoimunní povahy. Roztroušená skleróza (dále jen "RS") má v naší republice vysokou incidenci 70 - 200/100 000 obyvatel a postihuje převážně mladé lidi. Prognóza demyelinizujících autoimunních chorob se zásadně změnila v posledních letech, kdy byla rozpoznána jejich povaha a moderní farmakoterapie umožnila u řady pacientů jejich pozitivní ovlivnění, ať už zpomalení či zastavení progresivního procesu a omezení následků akutních vzplanutí těchto nemocí.

Centrum pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění (dále jen "centrum"). Centrum pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění se zřizuje jako specializované pracoviště v rámci zdravotnického zařízení - nejlépe při nemocnici fakultního typu. Jedná se o superkonziliární a multidisciplinární pracoviště s nadregionální působností. Centrum zajišťuje základní i specializovanou diagnostiko-terapeutickou péči o nemocné s demyelinizačním onemocněním, a to převážně ambulantní formou, některá pracoviště se podílejí na školící a vědecko-výzkumné činnosti.

Centra pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění tak umožňují účelné soustředění prostředků ke klinické a výzkumné činnosti. Práce těchto center je multidisciplinární, zahrnuje jak klinické obory (neurologie, psychiatrie, urologie, rehabilitace), tak pomocné metody morfologické a funkční diagnostiky.

Rozsah činnosti

1. Základní péče (ambulantní péče na úrovni zdravotních sektorů)

• – záchyt poruch, základní diagnostika včetně pomocných vyšetření, standardní farmakoterapie,
  – konzultace a sdílení nemocných se specializovaným centrem, léčba dle doporučení centra, organizace sociálních služeb ve spolupráci s praktickým lékařem.

2. Ambulantní a hospitalizační péče na regionální úrovni

• – základní ambulantní péče (viz bod 1),
  – dle potřeby hospitalizace nemocných z diagnostických důvodů (vyšetření mozkomíšního moku, diferenciální diagnostika - kontrastní vyšetření páteřního kanálu atd.), léčebné hospitalizace při těžších hybných postiženích a při náročnějších farmakoterapeutických postupech (zavedení agresivní imunosuprese), intenzívní léčebná rehabilitace.

3. Centrum pro demyelinizační onemocnění

• – základní ambulantní péče (viz bod 1),
  – specializované diagnostické ambulantní a hospitalizační postupy u rychle progredujících a komplikovaných stavů, diagnostika atypických demyelinizací,
  – specializované léčebné ambulantní a hospitalizační postupy u rychle progredujících a komplikovaných stavů, diagnostika atypických demyelinizací,
  – specializované léčebné ambulantní a hospitalizační postupy u rychle progredujících a komplikovaných stavů včetně řešení vedlejších účinků nesprávně vedené kortikoterapie a imunosuprese,
  – indikace a provádění speciálních zobrazovacích (MRI mozku i míchy, včetně použití gadolinia a speciálních sekvencí), elektrofyziologických (evokované potenciály všech modalit), neuropsychologických, biochemických, imunologických, metabolických a genetických vyšetření,
  – specializované léčebné postupy – speciální farmakoterapie (pulsní imunosuprese, imunomodulace beta-interferonem, indikace transplantací kostní dřeně, indikace lokální aplikace botulotoxinu – ve spolupráci s centry pro extrapyramidová onemocnění, specializovaná neurorehabilitace, stereotaktická neurochirurgie k ovlivnění farmakologicky nezvladatelného třesu), aj. nově vyvíjené a postupně ověřované postupy,
  – pre- a postgraduální školení v oboru demyelinizačních onemocnění, včetně vedení programů kontinuálního vzdělávání,
  – klinický výzkum, podpora zájmových sdružení pacientů a sociálních služeb.

Personální předpoklady

1. Základní péče

• – ambulantní neurolog se specializací nejvyššího stupně, povinná účast na programech kontinuálního vzdělávání v oboru neurologie.

2. Ambulantní a hospitalizační péče na regionální úrovni

• – neurolog se specializací nejvyššího stupně, povinná účast na kurzech diagnostiky a léčby demyelinizačních onemocnění v rámci programů kontinuálního vzdělávání v oboru neurologie,
• – vyškolený rehabilitační a sociální pracovník.

3. Centrum pro demyelinizační onemocnění

• – neurolog se specializací nejvyššího stupně, výcvikem a nejméně jednoroční zkušeností ze samostatné práce v centru pro demyelinizační onemocnění (v ČR nebo v zahraničí),
  – neurolog s funkční odborností v klinické neurofyziologii (evokované potenciály, EMG), neuroradiolog, klinický neuropsycholog, psychiatr, urolog, likvorolog, imunolog, dětský neurolog, genetik, všichni se zkušeností v diagnostice a léčbě demyelinizačních onemocnění,
  – neurochirurg s výcvikem ve funkční neurochirurgii,
  – specializovaný střední zdravotnický personál, vyškolený rehabilitační a sociální pracovník.

Technické předpoklady

1. Základní péče

• – obecná neurologická ambulance bez nároku na zvláštní přístrojové vybavení,
  – dostupnost základních vyšetřovacích metod biochemických, hematologických a zobrazovacích.

2. Ambulantní a hospitalizační péče na regionální úrovni

• – standardní lůžkové neurologické oddělení s ambulantní částí,
  – základní laboratoře (viz bod 1) v rámci zdravotnického zařízení.

3. Centrum pro demyelinizační onemocnění

• – specializovaná ambulance včetně laminárního boxu II. třídy pro přípravu cytostatik,
  – standardní lůžkové neurologické oddělení, neuroradiologické provozy (CT, MRI), laboratoře klinické neurofyziologie –(evokované potenciály, EMG) v rámci neurologického oddělení nebo v bezprostřední dostupnosti,
  – kompletní laboratorní zázemí včetně likvorologické a imunologické laboratoře, genetická laboratoř,
  – dostupnost pracoviště funkční neurochirurgie.

RS centrum ustavuje Ministerstvo zdravotnictví České republiky na doporučení výboru Neurologické společnosti České lékařské společnosti J. E. Purkyně a Vědecké rady České lékařské komory. O ustavení RS centra žádá statutární zástupce zdravotnického zařízení. Žádost je třeba dokumentovat podle výše uvedených kritérií a doložit vyjádřením výboru výše uvedené odborné společnosti ČLS JEP.

Mnoho let byla neuromyelitis optica (NMO, Devicova choroba) považována za variantu roztroušené sklerózy, která se vyskytuje především v Asii.

Ke stažení

• Logo Nadačního fondu IMPULS (PNG)
• Logo Nadačního fondu IMPULS ČB (PDF)
  Logo Rozsviťme ČR černé (PDF)
  Logo Rozsviťme ČR červenožluté (PDF)
  Logo Rozsviťme ČR červenožluté (PNG)
• Logo MaRS (PDF)
• Logo MaRS ČB (PDF)
• Logo ReMuS (PNG)
• Logo ReMuS ENG (PNG)
• Logo ReMuS ČB (PNG)
  Logo ReMuS ENG ČB (PNG) 
• Infobrožura

(Další formáty log na vyžádání na emailu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. )

tiskové zprávy

23. 4. 2018 Kostel Sacre Coeur rozezněl benefiční Koncert pro IMPULS. Výtěžek poputuje lidem s roztroušenou sklerózou
10. 4. 2018 Registr pacientů s roztroušenou sklerózou pomůže zlepšit léčbu
29. 3. 2018 Benefiční Koncert pro IMPULS podpoří pacienty s roztroušenou sklerózou. Vystoupí violistka Kristina Fialová
8. 3. 2018 Maraton s roztroušenou sklerózou letos opět pokořil rekord
27. 11. 2017 Děti rozzářily pacienty s roztroušenou sklerózou
30. 6. 2017 Registr ReMuS je nepřehlédnutelným zdrojem dat
8. 6. 2017 Lidé zasadili slunečnice, a podpořili tak nemocné 
1. 6. 2017 Uměním společně proti roztroušené skleróze: Šporcl, Robinson, Zeťová a Roztroušený svět
31. 5. 2017 Slunečnice zaplaví Českou republiku
16. 5. 2017 Roztroušená skleróza zasahuje psychiku celé rodiny
24. 4. 2017 Koncert pro IMPULS vynesl přes 400 000 korun na léčbu duše
12. 4. 2017 Na Koncertu pro IMPULS rozezní své housle Václav Hudeček
9. 3. 2017 MaRS 2017 pokořil návštěvnostní rekord z minulého roku
28. 2. 2017 Maraton s roztroušenou sklerózou je tu už pošesté

Press kit

O Nadačním fondu IMPULS

Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Více

O projektu ReMuS

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby. V současnosti je do něj zapojeno všech 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocněn. Správcem a provozovatelem registru je Nadační fond IMPULS,  který jej financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti. Více

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Více

Kontakt

Předsedou se stal Ing. Kateřina Bémová
Tel.: +420 736 641 888
E-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.