Czech

Roztroušená skleróza mozkomíšní – co by měl nelékař vědět?

"Roztroušená skleróza je chronické onemocnění postihující centrální nervový systém. Neléčené onemocnění způsobuje v průběhu 10–20 let závažnou invaliditu u většiny pacientů. Díky včas nasazené moderní léčbě je možno průběh nemoci u velké části pacientů podstatně ovlivnit. Nemoc zasahuje do různých oblastí života pacienta a správná pomoc tedy vyžaduje spolupráci nejen lékařů, ale celé řady dalších odborníků," píše na úvod svého článku lékařka Dana Horáková z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Více

Organizace a etapy registru

ZŘIZOVATEL, PROVOZOVATEL A SPRÁVCE REGISTRU

IMPULS, nadační fond

IČ 26169428, DIČ CZ 26169428, sídlo Kateřinská 30, 128 08 Praha 2
zapsán v nadačním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze v oddílu N vložka č. 325

ODBORNÝ GARANT

Sekce neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS J.E.P. www.imuno.neurologiefnhk.cz

FINANCOVÁNÍ

Financování zajišťuje nadační fond z vlastních prostředků. Je to zcela unikátní způsob v rámci celé Evropské unie. Zdrojem jsou dary a výtěžky benefičních akcí fondu.

Registr má svůj samostatný účet u Fio banky: 2600340999/2010. Děkujeme za Vaši podporu.

Registrace a dokumenty

Technické řešení projektu

Nástrojem sběru dat je bezplatný databázový software iMed. Zadávání dat probíhá vyškoleným personálem na základě Informovaného souhlasu pacienta. Každý Informovaný souhlas musí být schválen příslušnou lokální Etickou komisí každé nemocnice zapojené ro registru ReMuS.

Průběh projektu ReMuS

Etapa I. – zahájení a prvních 24 měsíců sběru dat ze specializovaných RS center

Příprava projektu probíhala už v roce 2012, registr byl spuštěn v 1. pololetí 2013.
V této fázi sledoval pouze pacienty na nákladné DMD terapii (Disease Modifying Drugs), tj. dlouhodobé imunologické léčbě.
Dne 28. 5. 2014 se patronem projektu ReMuS stal vicepremiér české vlády MVDr. Pavel Bělobrádek, Ph.D., MPA.
Dne 30. 6. 2014 se registr ReMuS zapojil do evropské databáze EUReMS.

V ČR je celkem 15 odborných RS center:

– Brno – Bohunice (MS Centrum při neurologické klinice FN)
– Brno (MS Centrum při neurologické klinice FN u Sv. Anny)
– České Budějovice (Ambulance pro demyelinizační onemocnění při nemocnici)
– Hradec Králové (MS Centrum při neurologické klinice FN)
– Olomouc (MS Centrum při neurologické klinice FN)
– Ostrava – Poruba (MS Centrum při neurologické klinice FN)
– Pardubice (MS Centrum při neurologickém odd. Krajské nemocnice)
– Plzeň (MS Centrum při neurologické klinice FN)
– Praha 10 (MS Centrum při neurologické klinice 3. LF UK a FNKV)
– Praha 2 – Nové město (MS Centrum při neurologické klinice 1. LF UK a VFN)
– Praha 5 – Motol (MS Centrum při neurologické klinice 2. LF UK a FN Motol)
– Teplice (MS Centrum při neurologickém odd. Nemocnice Teplice)
– Zlín (MS Centrum při neurologickém odd. Baťovy nemocnice)

V první etapě do 30. 6. 2015 se do registru zapojilo 12 z celkem 15 RS center v ČR, registr k tomuto datu obsahoval 7 099 pacientů.

Etapa II. – pokračování v I. etapě a její rozšíření

Zařazení pacientů z RS center bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby, tedy i na tzv. non-DMD léčbě, s cílem připravit registr pro výzkum sekundární progrese.
Systém sběru dat a jejich prezentace je stejný jako v průběhu I. etapy.
V roce 2016 zapojeno všech 15 RS center, registr plošně pokrývá celou Českou republiku.
Registr obsahuje k 31. 12. 2017 data 10 230 pacientů.

Etapa III. – rozšíření registru pro všechny pacienty s diagnózou G35

Rozšíření o nemocné sledované v ostatních ambulancích a léčebných zařízeních v ČR (neurologie, obvodní lékaři, léčebny dlouhodobě nemocných…) s cílem poskytnout komplexní pohled na léčbu RS v ČR.

O registru ReMuS

Rozvoj a prezentace registru ReMuS

Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (Register Multiple Sclerosis – ReMuS) je jediný celostátní registr v České republice, který shromažďuje informace o roztroušené skleróze.

Byl spuštěn v květnu 2013 po deseti letech diskuzí a více než roce intenzivních příprav. Jeho účelem je získat spolehlivá a data o nemoci a účinnosti léčby RS v ČR, vlivu různých environmentálních faktorů, efektu léčby včetně možnosti porovnání efektu různé medikace.

Zřizovatelem, provozovatelem a správcem registru je Nadační fond IMPULS.

Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti, volený orgán zastupující odbornou část neurologů zabývajících se RS.

Registr má tři základní cíle:

1. zmapovat reálnou situaci onemocnění v ČR,
2. vytvořit ucelený obraz efektivity nákladné léčby, a přispět tak k lepšímu plánování finančních prostředků,
3. pomoci při výzkumu roztroušené sklerózy a vývoji nových léků na celostátní úrovni.

Vzhledem ke své velikosti a dobrému nastavení centrové zdravotní péče má Česká republika ideální podmínky pro provoz reprezentativního registru poskytujícího kvalitní dlouhodobé výstupy. Jen za první tři roky provozu registru se podařilo nastavit infrastrukturu projektu tak, že zajišťuje prospektivní sběr dat od 8 353 pacientů (stav k 30. 6. 2016), a to plošně z celé České republiky.

V roce 2014 je registr zapojen do evropského projektu EUReMS.

Zprávy se souhrnnými výsledky, tabulkami a grafy jsou publikovány dvakrát ročně na webových stránkách v oddíle Závěrečné zprávy.