Nejčastější dotazy

Jsem pacient, jak a kde se přihlásím do registru?
Jak jsou moje data chráněna před zneužitím?
Čemu zapojením do registru pomohu?
Neléčím se v RS centru, mohu se přihlásit?

Jsem pacient, jak a kde se přihlásím do registru?

Do registru ReMuS se přihlásíte v příslušném RS centru. V případě, že nenavštěvujete RS centrum, ptejte se svého ošetřujícího lékaře nebo zřizovatele registru – Nadačního fondu IMPULS.

Vaším prvním krokem je podpis Informovaného souhlasu u ošetřujícího lékaře v příslušném RS centru. Tím budou údaje o Vaší léčbě automaticky zařazeny do registru. Případné otázky před podepsáním informovaného souhlasu zodpoví ošetřující lékař či vyškolený personál v odborném RS centru. Udělení souhlasu se vstupem do registru ReMuS je kdykoliv odvolatelné, a to stejnou cestou jako přihlášení do registru – u vašeho ošetřujícího lékaře v příslušném RS centru.

V následném kroku vloží pověřený pracovník RS centra data o léčbě do registru. Toto probíhá automaticky, registrace proto pro Vás nepředstavuje žádný nadbytečný čas strávený u lékaře, žádné výdaje či aktivity. Zapsání se do registru není zpoplatněno, veškeré náklady jsou hrazeny Nadačním fondem IMPULS.

Máte právo 1x ročně požádat zřizovatele (NF IMPULS) o bezplatné vyhotovení vašeho výpisu z registru.

Pro registraci kontaktujte své RS centrum, kde Vám zodpoví všechny Vaše další dotazy. Bližší informace o nakládání s osobními údaji v souvislosti s registrem naleznete v tomto dokumentu.

Informovaný souhlas do 25.5.2018

Informovaný souhlas od 25.5.2018

Jak jsou moje data chráněna před zneužitím?

Při zpracování a sběru jsou dodržována přísná kritéria Úřadu pro ochranu osobních údajů. Nikdo nemůže využít data z registru k jiným účelům (např. marketingovým) než ke kterým dáte souhlas.

Vaše data jsou chráněna systémem „dvoustupňové ochrany“.

  • 1. Zpracování a uchovávání veškerých údajů probíhá pod kódy, totožnost zaregistrovaných jednotlivců je anonymní.
    2. Údaje se seskupují a anonymizují. V žádném případě není možné dohledat Vaše identifikační, osobní či citlivé údaje ani vašeho ošetřujícího lékaře či pojišťovnu.


Registr pracuje s osobními daty ze zdravotnické dokumentace. Aby bylo možné je v registru použít, je nutné mít podepsaný Informovaný souhlas. Ten lze kdykoliv odvolat. Bez Vašeho souhlasu není možné uvolnit do registru žádná data.

Výlučným majitelem dat v registru je nevládní nezisková organizace Nadační fond IMPULS. Jeho činnost je založena na transparentnosti a nezávislosti. Hospodaření nadačního fondu prochází každý rok finančním auditem, výsledky auditu jsou pravidelně zveřejňovány ve výročních zprávách. Z důvodu ochrany dat v registru je prováděn pravidelný IT audit.

Průběžné statistické výstupy z registru jsou zveřejňovány dvakrát ročně na webových stránkách www.nfimpuls.cz.

Čemu zapojením do registru pomohu?

Registrací pomůžete především sám sobě. Přispějete k lepšímu porozumění nemoci, k lepší úrovni Vaší zdravotní péče.

Roztroušená skleróza je nemocí s mnoha otazníky. Stále chybí odpověď na otázku, co nemoc způsobuje, a proto zatím není lék, který by ji zcela vyléčil. Nejsou k dispozici objektivní a komplexní data o nemoci, její léčbě a účincích. Jediný způsob, jak tyto informace získat, je sbírat dat od samotných pacientů. Jediným nástrojem, který roztroušenou sklerózu celostátně monitoruje, je v České republice právě registr ReMuS.

Díky Vám tedy bude možné pokročit v medicínském výzkumu a vývoji nových účinných léků.

Klinické studie totiž trvají dva roky, Vaše nemoc desítky let. Odborníci potřebují dlouhodobé důvěryhodné údaje od co největšího množství nemocných, které nelze získat z klinických studií. Mají je k dispozici pouze ošetřující lékaři. S Vaším souhlasem data o léčbě poslouží výzkumu a vývoji nových léků.

Data z registru umožní statisticky sledovat výskyt onemocnění.

ReMuS je jediný registr v oblasti RS, který mapuje reálnou situaci o nemoci na území celé Českérepubliky. Je tak možné sledovat epidemiologická data o rozšíření, příčinách a rizikových faktorech nemoci.

Díky registru bude možné vyhodnotit dlouhodobou účinnost léčby.

Jen dlouhodobým sledováním je možné zjistit, zda máte z léků dlouhodobý profit. Lékaři se budou moci lépe rozhodnout, kdy je třeba Vaši léčbu změnit či eskalovat. Stát bude mít navíc podklady pro plánování financí na léčbu podle aktuální potřeby. V konečném důsledku se budete právě Vy podílet na tom, aby každý stávající i nový pacient dostal adekvátní a účinnou léčbu co nejrychleji.

Neléčím se v RS centru. Mohu se do registru přihlásit?

Vzhledem k časové a finanční náročnosti projektu a přísné ochraně dat v registru není v současné době možné registrovat do ReMuSu pacienty, které nenavštěvují RS centrum. S jejich zapojením se počítá ve 3. fázi projektu, kdy bude kompletně zmapována léčba v RS centrech.

V této chvíli můžete pomoci tím, že projekt registru podpoříte finančním darem, aby bylo možné zajistit provoz registru v dlouhodobém časovém horizontu.

Registr má svůj samostatný účet u Fio banky: 2600340999/2010 nebo můžete přispět on-line pomocí ověřené platební brány.


Dejte ve správnou chvíli správný impuls. Pomůžete všem.

Studie a granty

NADAČNÍ FOND IMPULS – IDEÁLNÍ PARTNER ODBORNÍKŮ PRO VÝZKUM ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY

Registr ReMuS je ideálním zdrojem relevantních a ověřených dat pro klinické studie a výzkumné projekty na národní úrovni. Nabízí možnost jednorázových cílených exportů, srovnávacích analýz či participaci na dlouhodobých výzkumných studiích a grantech. 

Je zároveň jedinou celostátní databází, která zajišťuje prospektivní sběr klinických dat od velkého počtu pacientů v ČR. V brzké době lze očekávat, že průřezová data budou doplněna o první dlouhodobé výstupy, které během 3-5 let začnou přinášet velmi důležité informace – porovnání efektivity léků 1. a 2. volby, informace o trendech v četnosti a výskytu onemocnění a další.

Máte-li zájem o spolupráci v oblasti výzkumných projektů, kontaktujte nás na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..

DOKUMENTY PRO AKADEMICKOU SFÉRU

Žádost o provedení jednorázové analýzy z registru ReMuS (v docx)

Jak postupovat při odeslání dokumentu

1. Vypsat formulář ve formátu Word
2. Vytisknout vyplněný wordovský dokument a podepsat
3. Nascannovat / ofotit vytištěný formulář a poslat do NF IMPULS

Odborná a mezinárodní prezentace

ČLánky

Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.: Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS – kam jsme se posunuli za pět let existence registru. www.neurologiepropraxi.cz. 15. 6. 2018

Z. Pavelek, L. Sobíšek, D. Horáková, M. Vališ: Srovnání účin­nosti subkután­ně podávaného interferonu β-1a 44 μg, dimetyl fumarátu a fingolimodu v reálné klinické praxi –  multicentrická observační studie. Cesk Slov Neurol N 2018; 81(4): 457-465. DOI: 10.14735/amcsnn2018457

MUDr. Radek Ampapa: Čas prokázal přínos registru ReMuS. Medical Tribune. Ročník XIV, číslo 12, 5. června 2018.

Doc. MUDr. Radomír Taláb, CSc.: Glatimer acetát v ČR – výstupy z registru ReMuS. Remedia, leden 2017.

Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.:  ReMuS – český celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Multiple Sclerosis News, listopad 2016.

Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.: ReMuS - český celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Multiple Sclerosis News. Praha: We Make Media, 2016, 2(2), 16-21.

Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.: Roztroušená skleróza aktuálně. Remedia, leden 2016.

Kongresy a prezentace

Výsledky registru ReMuS jsou s úspěchem prezentovány na odborných tuzemských i mezinárodních konferencích. V letech 2015 a 2016 se registr představil formou posteru na prestižním mezinárodním kongresu Evropské komise pro léčbu a výzkum RS (ECTRIMS), informace z registru získávají odborníci na každoročním Českém a slovenském neurologickém sjezdu, odborném sympoziu Jedličkovy neuroimunologické a likvorologické dny a na řadě dalších odborných setkáních.

Výsledky ročního sběru dat jsou každoročně zveřejňovány při příležitosti Světového dne RS na jarní tiskové konferenci v Praze a pracovníkům RS center na pracovním akreditovaném semináři.

32. Slovenský a český neurologický sjezd, Martin, Slovensko, prosinec 2018 - První výsledky analýzy efektu nákladné léčby roztroušené sklerózy v České republice. Sobíšek, Grishko, Vojáčková, Horáková

32. Slovenský a český neurologický sjezd, Martin, Slovensko, prosinec 2018 - Přehled o vysokoškolském studiu pacientů s RS v České republice. Sobíšek, Grishko, Vojáčková, Horáková

Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Registry jako suchá statistika nebo  přínosný zdroj dat? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Průzkumová analýza prostorové a časové korelace EDSS u pacientů s RS – použití dat z ReMuS - přednáška Ing. Lukáše Sobíška, PhD

Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Registr ReMuS a GDPR - přednáška Mgr. Jany Vojáčkové, MBA

Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Význam registrů v medicíně - přednáška přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

ČSNS, Brno, listopad 2017 - Poster Grishko a spol.  - Využití Markovských modelů a analýzy přežití při zkoumání progrese disability u pacientů s RS - Grishko A., Horáková D., Uher T., Sobíšek L.

ČSNS, Brno, listopad 2017 - Co umí registr ReMuS? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

International meeting, Athény, červen 2017 - Registries in MS. How many those contribute for better treatment outcomes and improve patient  management? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

18. Jedličkovy dny, Praha, květen 2017 - ReMuS – zkušenosti z RS centra v Teplicích - přednáška MUDr. Marty Vachové

18. Jedličkovy dny, Praha, květen 2017 - Informace o registru ReMuS - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

MULTIPLE SCLEROSIS MANAGEMENT 2017 Praha - What can we learn from multiple sclerosis registries? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

ČSNS, Praha, listopad 2016 - Efektivita léčebných strategií podle registrů  dat z reálné klinické praxe - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

ECTRIMS, Londýn, září 2016 – Poster ReMuS - EVOLUTION OF THE CZECH NATIONAL  REGISTRY REMUS – 3 YEARS EXPERIENCE - doc. MUDr. Dana Horáková, PhD

ECTRIMS, Barcelona, říjen 2015 – Poster ReMuS - ReMuS – CZECH NATIONAL REGISTRY OF MS PATIENTS – 2 YEARS EXPERIENCE - doc. MUDr. Dana Horáková, PhD

Seminář ReMuS, Brno, říjen 2015 - Vztahy v registru ReMuS a informovaný souhlas - přednáška Mgr. Jany Vojáčkové, MBA

Seminář ReMuS, Brno, říjen 2015 - Vývoj registru, výstupy, jejich použitelnost a přínos - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

17. Jedličkovy dny, Praha, květen 2015 - ReMuS – přínos pro klinickou praxi - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

ČNS, Ostrava, listopad 2014 - Význam databází u RS. Výsledky českého registru ReMuS - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

Parlamentní seminář, Praha, listopad 2014 - Nové možnosti léčby, výhled do budoucnosti, dostupnost - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

Seminář 1. LF UK a VFN, Praha, říjen 2013 - Registry RS v ČR (ReMuS) a farmakovigilance - přednáška MUDr. Dany Horákové, PhD

16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013 - ReMuS – charakteristika registru - přednáška MUDr. Dany Horákové, PhD

Eurems

Spolupráce České republiky reprezentované registrem ReMuS s evropským registrem EUReMS byla uskutečněna v roce v 2014, kdy byla jednorázově poskytnuta data od 2920 pacientů ve složení měsíc, rok narození a pohlaví. V současnosti probíhají jednání o zapojení do dalších projektů v rámci EMSP.

Registr EUReMS je projektem Evropské MS platformy (EMSP), organizace sdružující 39 pacientských organizací z 34 zemí a zastupující zájmy více než 700 000 pacientů s roztroušenou sklerózou v Evropě.

Registr byl spuštěn v roce 2011 konsorciem akademických institucí a nevládních organizací s cílem sbírat a sdílet vysoce kvalitní data o RS na evropské úrovni. Sleduje zejména data o epidemiologii (výskytu) nemoci, dlouhodobé účinnosti léčby, zdravotní péči a kvalitě života pacientů s roztroušenou sklerózou v evropském kontextu.

www.emsp.org/projects/eurems