Roztroušená skleróza mozkomíšní – co by měl nelékař vědět?
"Roztroušená skleróza je chronické onemocnění postihující centrální nervový systém. Neléčené onemocnění způsobuje v průběhu 10–20 let závažnou invaliditu u většiny pacientů. Díky včas nasazené moderní léčbě je možno průběh nemoci u velké části pacientů podstatně ovlivnit. Nemoc zasahuje do různých oblastí života pacienta a správná pomoc tedy vyžaduje spolupráci nejen lékařů, ale celé řady dalších odborníků," píše na úvod svého článku lékařka Dana Horáková z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
VíceTisková konference registru ReMuS
K blížícímu se světovému dni roztroušené sklerózy (RS) pořádal registr pacientů ReMuS tradiční tiskovou konferenci 25. května 2023. V rámci konference byla prezentována nejaktuálnější data o RS a praktické počiny, které se v rámci registru ReMuS podařilo během 10 let jeho existence realizovat.
Přečtěte si tiskovou zprávu.
Řečníky tiskové konference byli:
prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
MUDr. Pavel Hradílek, Ph.D.
Ing. Jiří Drahota
Tiskové konference z minulých let
Tisková konference Registru ReMuS 2022
Tisková konference Registru ReMuS 2021
Tisková konference Registru ReMuS 2020 - online
Rozsviťme Českou republiku
"Minulost se mění podle přítomnosti. Změní-li se přítomnost, změní se i náš pohled na minulost." Bohuslav Martinů
Potkalo se tělo s duší
Projekt komunitních setkání Potkalo se tělo s duší probíhá kontinuálně pod vedením týmu zkušených terapeutů MS Centra při NK 1. LF UK a VFN v Praze a externích lékařů za podpory NF IMPULS od října 2011.
Cílem programu je prostřednictvím vybraných typů rehabilitace naučit pacienty lépe chápat propojení těla a duše, zvýšit jejich self-efficacy (pro tento termín bohužel neexistuje vystihující český překlad, proto používáme originální termín; do češtiny se jen výjimečně překládá například jako vnímání vlastní účinnosti, vnímaná osobní účinnost), nastartovat odpovídající zdravotní styl, naučit je pracovat se symptomy onemocnění, zvýšit efektivitu léčby a oddálit invaliditu.
Přestože mají lidé s roztroušenou sklerózou dnes k dispozici kvalitní moderní léky, které jim pomáhají nemoc stabilizovat, stále více se ukazuje, že je nutné tuto léčbu doplnit aktivním přístupem sama k sobě.
S pomocí různých rehabilitačních technik mohou nemocní sami ovlivnit průběh onemocnění. Zatímco ambulantní rehabilitační programy jsou výhodné pro svoji pravidelnost a dlouhodobost, intenzivní vícedenní (či víkendový) pobyt jim pomáhá zkrátit dobu terapie s daleko vyšším účinkem.
Víkendové terapeutické pobyty 2022
Program Potkalo se tělo s duší probíhá formou třídenních pobytů s cca 16 účastníky.
Ve třech cyklech se střídají 4 lektoři, kteří mají na starosti vedení pohybových a psychoterapeutických skupin, arteterapii, cvičení, fyzickou rehabilitaci, muzikoterapii či taneční terapii.
Do čtvrtého cyklu je od roku 2017 nově zařazena bioenergetika a psychoterapie zaměřená na tělo včetně bioenergetického cvičení.
DĚKUJEME VŠEM PARTNERŮM ZA PODPORU
Partner programu Koloběh života 2021:
Partner programu Já a moje nemoc 2021:
Partner 2018:
Partner 2017:
HLEDÁ SE 16 TISÍC
PUTOVNÍ EXPEDICE NA PODPORU 5. ROČNÍKU MARATONU S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU MARS 2016 PRO LIDI S ERESKOU I BEZ NÍ.
Za 16 dní navštívit 16 měst, ujet 16 set kilometrů, zdolat 16 tisíc kroků – takový cíl si dala expedice dobrovolníků Nadačního fondu IMPULS, fyzioterapeutů a pacientů s RS s názvem Hledá se 16 tisíc.
Expediční vůz Renault s posádkou odstartoval 28. října 2015 od pražského MS centra na Karlově náměstí, projel Karlovy Vary, Plzeň, České Budějovice, Jihlavu, Žďár nad Sázavou, Brno, Uherské Hradiště, Vsetín, Olomouc, Ostravu, Ústí nad Orlicí, Hradec Králové, Poděbrady, Liberec, Teplice a cestu ukončil opět v Praze, happeningem za RS na Mírovém náměstí.
Co bylo úkolem expedice?
– Zapojit pacienty s RS v regionech do aktivního života
– Pozvat je, jejich známé, příbuzné i širokou veřejnost na cvičební maraton MaRS 2016
– Informovat o aktuálních trendech v péči o nemocné
– Rozšířit povědomí o nemoci mezi širokou veřejností
JAK NETRADIČNÍ AKCE PROBÍHALA?
Jak jinak než v duchu cvičebního maratonu MaRS, tedy aktivně pohybem na čerstvém vzduchu. Cíl se točil opět kolem magické šestnáctky – zdolat společnými silami za dvě hodiny 16 tisíc kroků. Jakmile vydal Roman Kvapil, vůdce expedičního týmu a propagátor cvičení u lidí s RS, pokyn k zapnutí krokoměrů, už se vydaly desítky nadšenců po zajímavých místech okolí.
'Krokovací' happening se setkal se značným ohlasem, a tak nikoho nepřekvapilo, že účastníci vybavení plackami Mám RS – Nemám RS a kampaně Dej si šanci v každém městě našlapali v průměru 130 000 kroků," uvedla Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS a dodala: „Rekord jsme zaznamenali v Ústí nad Orlicí, kde lidé za pomoci studentů zdravotnické školy ušli 783 301 kroků.“
Následoval zasloužený oddych v podobě workshopu, na který se mohl přijít podívat kdokoliv, kdo se zajímá o problematiku roztroušené sklerózy. Nechyběli milí patroni z řad známých osobností, nezlomný žokej Josef Váňa st., profesionální golfistka Šideri Váňová, Muž roku Jakub Kraus či cyklista Luboš Lom. A samozřejmě maskot celé expedice – stále pozitivně naladěný pan Neuron.
Kromě povídání o tom, co může člověk s ereskou sám udělat pro své tělo i mozek, si na workshopech lidé vyslechli poutavý životní příběh cestovatele Aleše Zajíčka. Pro velký ohlas jsme jeho příběh zaznamenali, neboť je skutečně inspirací pro každého člověka, který bojuje s jakoukoliv nemocí.
Společně strávené odpoledne zakončilo opět cvičení nebo konzultace s fyzioterapeutem. Většina přítomných se zastavila u aktuální literatury o RS nebo si vyzkoušila trénik mozku pomocí počítače.
Celá roadshow pak vyvrcholila příjezdem expedice do Prahy na náměstí Míru, kde pod záštitou starostky MČ Praha 2 Jany Černochové proběhl happening za zdravý pohyb.
Expedice „Hledá se 16 tisíc“ byla bezesporu ojedinělou osvětovou akcí v oblasti roztroušené sklerózy u nás. „Potkali jsme se se stovkami lidí, a společně nachodili každý den průměrně přibližně 90 kilometrů v každém městě. S vydatnou podporou veřejnosti jsme místním pacientům ukázali, že se pohybu nemusí bát,“ řekl Roman Kvapil, který se s nemocí potýká už 13 let.
Pozornost akce vyvolala u veřejnosti, ale i u médií. Jen v průběhu třech týdnů bylo vydáno přes 70 článků, jejichž celková sledovanost přesáhla 27 milionů shlédnutí, a rekordy lámala i sledovanost na sociálních sítích.
Nechyběla pomyslná třešnička na dortu
Stala se jí kniha s příběhy 16 pacientů proložených útržky expedičního deníku s názvem „Hledá se 16 tisíc“ autorky Evy Vychodilové a kolektivu expedičního týmu (vydal NF IMPULS vlastním nákladem), kterou slavnostně pokřtily při zahájení Maratonu MaRS 2016 patronka olomouckých pacientů, golfistka Šideri Váňová a první "marsí" miminko Johanka Suchá.
Jak se ukázalo na jaře 2016, akce splnila svůj hlavní cíl – povzbudit pacienty s RS k účasti na cvičebním Maratonu s RS. Do 5. ročníku maratonského cvičení se zapojilo rekordních 2 tisíce lidí. Členové a organizátoři expedice tak mohli s úlevou konstatovat: zvládli jsme to. :)
Děkujeme všem partnerům, dobrovolníkům a podporovatelům z řad pacientských organizací Unie Roska a SMS, městům, krajům, lékařům a terapeutům, bez nichž by se expedice „Hledá se 16 tisíc“ nemohla uskutečnit.
Koncerty pro IMPULS
Od roku 2005 zve Nadační fond IMPULS rok co rok své příznivce, partnery a pacienty na slavnostní benefiční večer. Každý rok rozezvučí tóny nástrojů špičkových interpretů jiný prostor, každý rok jsme svědky neotřelých uměleckých produkcí, zpestřených zajímavým doprovodným programem.
Každý rok je Koncert pro IMPULS jiný, každý večer je jedinečný.
19. benefiční koncert pro NF IMPULS na podporu psychoterapie pro pacienty s roztroušenou sklerózou se uskuteční 11. dubna 2024 od 19:30 hodin v Betlémské kapli. Pořiďte vstupenky jako smysluplný vánoční dárek a darujte radost. Více informací a vstupenky najdete na tomto odkazu.
O vstupenky můžete rovněž celý týden soutěžit.
Poslední Koncert pro IMPULS se uskutečnil 13. 4. 2023 v Kostele sv. Šimona a Judy na Starém Městě v Praze.
V rámci 18. ročníku benefičního večera vystoupili Kristina Fialová, Václav Hudeček, Marek Pavlica a Atlantis Collegium. Více čtěte v článcích Profesorka Hardová: Naděje, která svítá a Smyčce pomohou lidem s RS.
Také sledujte naše FB stránky a Instagram, kde najdete fotografie a reporty z akce. Pokud jste akci nestihli naživo, podívejte se na záznam koncertu na TV Noe.
Koncert pro Impuls 2022
Loňský benefiční koncert proběhl 20. dubna 2022 v Kostele sv. Šimona a Judy na pražském Starém Městě.
Více čtetě v článku 17. Koncert pro IMPULS rozezní Staré Město a na stránce S ereskou je to jako s rozbitým autem, říká profesorka. Níže si můžete pustit sestřih z akce.
Pomozte lidem, kteří se nevzdali, kteří se nevzdávají. Přispět můžete dobrovolným příspěvkem na náš transparentní účet 8888999000/2010 (VS: 201500051) nebo přímo pomocí tohoto QR kódu:
Z historie benefičních Koncertů pro IMPULS
Projekt benefičních koncertů „Pro IMPULS“ odstartoval v roce 2005 v Divadle Archa a stal se počátkem desetileté spolupráce nadačního fondu s Českým klarinetovým kvartetem (od roku 2007 nesoucím nový název Clarinet Factory). Již po prvních dvou letech se podařilo z výnosů koncertů této, na naší scéně zcela ojedinělé, multižánrové hudební formace podpořit projekty za 1.547.951 Kč v MS centrech VFN Praha, FN Ostrava a Krajské nemocnici České Budějovice.
Večery v následujících letech na tento úspěch navázaly, a tak bylo možné díky beneficím financovat například nákup vybavení MS center, mezioborové terapeutické programy, zejména projekt „Potkalo se tělo s duší“, či psychoterapeutickou péči pacientů. Výtěžek posloužil i v počáteční fázi k rozvoji registru ReMuS.
Upřímné poděkování v tomto ohledu patří jak umělcům Clarinet Factory, tak mnoha partnerům Koncertů pro IMPULS, zejména tradičnímu generálnímu partnerovi, společnosti UNIMEX GROUP, a.s.
Nezapomenutelnou oslavou 15. narozenin nadačního fondu a současně vyvrcholením desetileté spolupráce s Clarinet Factory se stal benefiční večer v roce 2015.
Koncert pro IMPULS v druhé dekádě
Následující rok přinesl již zcela odlišný zážitek. Na pódiu koncertního sálu Anežského kláštera se poprvé sešla čtveřice světově uznávaných interpretů klasické hudby – violistka Kristina Fialová, violoncellista Petr Nouzovský, akordeonista Ladislav Horák a harfistka Dominika Ťuková, aby podpořili nemocné s roztroušenou sklerózou speciálně sestaveným programem postaveným na prolínání klasické hudby a argentinského tanga.
Kristina Fialová s Petrem Nouzovským byli se svými hosty hlavními interprety koncertů i v následujících dvou letech. V roce 2017 si s nimi v Kostele sv. Šimona a Judy zahrál Václav Hudeček za doprovodu Barocco sempre giovane, o rok později vytvořili společně s houslisty Evou a Radimem Krestovými a pianistou Martinem Kasíkem jedinečné těleso, který kvintety Roberta Schumanna a Antonína Dvořáka rozezněl smíchovský kostel Sacre Coeur. V roce 2019 si ambasadorka NFI Kristina Fialová pozvala do Pražské křižovatky pianistku Jitku Čechovou.
Od roku 2020, kdy nás sužuje pandemie covid-19 jsme dva koncerty bohužel byli nuceni převést do online prostředí a streamovat je bez diváků. Koncert 2020 ze Sukovy síně pražského Rudolfina přenášela TV Noe, stejně tomu bylo i v loňském roce během koncertu v Emauzském klášteře. Hosty prvního online koncertu byli Markéta a Ivan Vokáčovi, Jan Mráček a Karel Untermüller, rok nato doprovodili Kristinu Fialovou a Petra Nouzovského houslista Roman Patočka a klavírista Adam Skoumal.
Projekt benefičních koncertů má tak přes svůj společenský charakter a uměleckou hodnotu ryze praktický přínos pro desítky pacientů. Je významným zdrojem nadačních prostředků, a zároveň účinným nástrojem osvěty – pomáhá informovat veřejnost a pacienty o nezbytnosti komplexního přístupu k léčbě roztroušené sklerózy a provázanosti léčby těla a duše.
Čtěte také
Koncert pro dvacet tisíc příběhů roztroušené sklerózy
Společně proti roztroušené skleróze
Večer pro IMPULS, večer pro klavír a violu
Výtěžek koncertu pro IMPULS: 395 980 Kč
Koncert pro IMPULS letos v jiné dimenzi
Výtěžek koncertu pro IMPULS: 400 000 Kč
Na letošním koncertu pro IMPULS rozezní své housle Václav Hudeček
MEDIÁLNÍ PARTNEŘI
. PARTNEŘI
MaRS - Maraton s roztroušenou sklerózou
"Abychom žili naplno, je třeba zůstávat neustále v pohybu - jenom tak může být každý den jiný než ten před ním."
(Paulo Coelho)
Letošní třináctý ročník celostátní sportovně charitativní kampaně za roztroušenou sklerózu se konal 22. - 23. 3. 2024.
Maraton MaRS je netradiční sportovní akce, při níž se cvičí po celé republice na podporu nemocných s roztroušenou sklerózou. Cvičení probíhá od pátku do soboty, v tělocvičnách a na sportovištích u nás i v zahraničí. Je určen všem, kdo rádi sportují a chtějí podpořit dobrou věc.
Smyslem akce je upozornit na to, že při léčbě roztroušené sklerózy i v životě každého člověka je prospěšný pravidelný pohyb a zdravý životní styl.
Více se dozvíte na našem maratonském webu.
Sportujte s námi proti eresce nejen jeden den v roce!
- FOTOGALERIE A PODROBNÉ INFORMACE
- http://www.maratonmars.cz
- www.fb.com/nfimpuls
Jedličkovy neuroimunologické a likvorologické dny
Tradiční odborné celostátní sympózium, jehož pořadateli jsou od roku 2013 Nadační fond IMPULS a Sekce neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP.
21. Jedličkovy NEUROIMUNOLOGICKÉ A LIKVOROLOGICKÉ DNY
se uskuteční 24. 5. – 25. 5. 2024
20. JEDLIČKOVY NEUROIMUNOLOGICKÉ A LIKVOROLOGICKÉ DNY
se uskutečnily ve dnech 27. – 28. května 2022 v Hotelu Pyramida v Praze
Kontakt na organizátory
IMPULS, nadační fond
Kateřinská 30, 120 00 Praha 2
MH Consulting s. r. o.
Narcisová 2850 106 00 Praha 10
Tel: +420 731 006 620
E-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
www.mhconsulting.cz
O sympóziu Jedličkovy dny
Prestižní setkání je pojmenováno po Prof. MUDr. Pavlu Jedličkovi, DrSc., který se jako jeden z prvních neurologů věnoval diagnostice a léčení roztroušené sklerózy. Teprve v současné době je možné docenit jeho průkopnické názory v aktivním přístupu léčení této nemoci.
Jedličkovy dny svým odborným programem a rozsahem spolu s účastí přednášejících ze zahraničí garantují zájem a účast lékařů i vědeckých pracovníků z Čech, Moravy a Slovenska. Účastníci oceňují zejména vysokou odbornou úroveň a vědecky přínosný obsah akce.
Odborné sympózium je zařazeno do systému dalšího vzdělávání lékařů s akreditací ČLK.
19. JEDLIČKOVY NEUROIMUNOLOGICKÉ A LIKVOROLOGICKÉ DNY
proběhly ve dnech 24. - 25. 5. 2019 v Hotelu Occidental Praha, Na Strži 32, 140 00 Praha 4
Akce se zúčastnili lékaři a vědečtí pracovníci z České republiky i zahraničí.
Hlavními tématy byly: léčebné cíle a strategie léčby RS v r. 2019, farmakovigilance u RS, likvorologie, varia a biomarkery
Zpráva z akce (autor: MUDr. Karolína Vodehnalová, zdroj: Multiple Sclerosis News, říjen 2019)
Závěrečná zpráva - Pacientský workshop
Společenský večer nebyl hrazen ze sponzorského příspěvku farmaceutických firem a nebyl součástí odborného programu.
Více na adresách www.mhconsulting.cz, www.imuno.neurologiefnhk.cz a www.neurovedy.eu.
Příběh pacienta s RS
18. JEDLIČKOVY NEUROIMUNOLOGICKÉ A LIKVOROLOGICKÉ DNY
proběhly 26. - 27. května 2017
v Kaiserštejnském paláci na Malostranském náměstí v Praze.
Akce se zúčastnili lékaři a vědečtí pracovníci z České republiky i zahraničí.
Odborný program vedla Eva Havrdová, Dana Horáková, Jiří Piťha, Pavel Štourač, Radomír Taláb a Marta Vachová. Jako zahraniční host vystoupil Heinz Wiendl z univerzity v německém Münsteru.
Hlavními tématy byly likvorologie a imulonogie, symptomatická léčba a rehabilitace, sociální programy a pacientské organizace.
V rámci konference se odborné veřejnosti představily také jednotlivé pacientské organizace s myšlenkou vzájemné podpory a spolupráce. Předpremiéra dokumentárního filmu „Roztroušený svět“ oslovila všechny účastníky a otevřela pohled na život s nemocí z jiného úhlu pohledu.
Kompletní program je k náhledu ZDE.
Další informace najdete na adresách www.imuno.neurologiefnhk.cz a www.neurovedy.eu.
Copyright © 2017, Všechna práva vyhrazena
Tento server je jak v části tak v celku autorským dílem. Výhradní práva na veškeré materiály jsou majetkem provozovatele. Všechna práva vyhrazena. Žádná část tohoto webu, není-li uvedeno jinak, v celku ani v části nesmí být kopírována nebo jinak reprodukována bez výslovné souhlasu provozovatele. Názvy a označení výrobků, služeb, firem a společností mohou být registrovanými obchodními známkami příslušných vlastníků.
Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
Stravování při roztroušené skleróze II
Alena Zvěřinová
Praha 2010
Druhé, rozšířené vydání publikace o tom, jak se správně stravovat při roztroušené skleróze (RS). Brožura vychází z nejnovějších poznatků o vlivu stravy na toto zatím nevyléčitelné onemocnění.
