Roztroušená skleróza mozkomíšní – co by měl nelékař vědět?
"Roztroušená skleróza je chronické onemocnění postihující centrální nervový systém. Neléčené onemocnění způsobuje v průběhu 10–20 let závažnou invaliditu u většiny pacientů. Díky včas nasazené moderní léčbě je možno průběh nemoci u velké části pacientů podstatně ovlivnit. Nemoc zasahuje do různých oblastí života pacienta a správná pomoc tedy vyžaduje spolupráci nejen lékařů, ale celé řady dalších odborníků," píše na úvod svého článku lékařka Dana Horáková z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
VíceO registru ReMuS
Rozvoj a prezentace registru ReMuS
Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (Register Multiple Sclerosis – ReMuS) je jediný celostátní registr v České republice, který shromažďuje informace o roztroušené skleróze.
Byl spuštěn v květnu 2013 po deseti letech diskuzí a více než roce intenzivních příprav. Jeho účelem je získat spolehlivá a data o nemoci a účinnosti léčby RS v ČR, vlivu různých environmentálních faktorů, efektu léčby včetně možnosti porovnání efektu různé medikace.
Zřizovatelem, provozovatelem a správcem registru je Nadační fond IMPULS.
Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti, volený orgán zastupující odbornou část neurologů zabývajících se RS.
Registr má tři základní cíle:
- 1. zmapovat reálnou situaci onemocnění v ČR,
- 2. vytvořit ucelený obraz efektivity nákladné léčby, a přispět tak k lepšímu plánování finančních prostředků,
- 3. pomoci při výzkumu roztroušené sklerózy a vývoji nových léků na celostátní úrovni.
Vzhledem ke své velikosti a dobrému nastavení centrové zdravotní péče má Česká republika ideální podmínky pro provoz reprezentativního registru poskytujícího kvalitní dlouhodobé výstupy. Jen za první tři roky provozu registru se podařilo nastavit infrastrukturu projektu tak, že zajišťuje prospektivní sběr dat od 8 353 pacientů (stav k 30. 6. 2016), a to plošně z celé České republiky.
V roce 2014 je registr zapojen do evropského projektu EUReMS.
Zprávy se souhrnnými výsledky, tabulkami a grafy jsou publikovány dvakrát ročně na webových stránkách v oddíle Závěrečné zprávy.
DOKUMENTY
Osvědčení o zápisu ochranné známky ReMuS
Memorandum o spolupráci NFI a SKNIL ČNS ČLS JEP
Rozhodovací schéma - zaměstnanost a sociální dávky
Informovaný souhlas od 5. 2. 2023
Informovaný souhlas od 25.5.2018
Informovaný souhlas do 25.5.2018
Longitudinální přístup registru ReMuS
Pravidla pro authorship a publikační aktivity
Chcete zlepšit úroveň zdravotní péče a vybudovat svět bez roztroušené sklerózy? Přispějte na provoz registru ReMuS.
Bankovní spojení
-
Číslo účtu: 2600340999/2010
IBAN: CZ3120100000002600340999
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Chci přispět on-line
5. WORKSHOP REGISTRU ReMuS 2023
Srdečně Vás zveme na 5. workshop registru ReMuS, MedDRA: Klíč k revoluci v bezpečnostních datech registru ReMuS.
4. konference registru ReMuS 2021
Srdečně Vás zveme na 4. Konferenci registru ReMuS 2021, Kvalitní data – klíčová deviza českého registru.
Konference 2018
Nadační fond IMPULS ve spolupráci se SKNIL zve na 3. konferenci ReMuS s názvem Registry — klíčový nástroj moderní medicíny
Konference 2017
Nadační fond IMPULS ve spolupráci se SKNIL zve na 2. konferenci ReMuS s názvem Registry v medicíně — ztráta peněz, nebo investice do budoucnosti?
Seminář 2015
Nadační fond IMPULS ve spolupráci se SKNIL a Neurologickou klinikou FN Brno - Bohunice zve akreditovaný seminář - Rozvoj celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS a práce s databázovým programem.
Roztroušená skleróza
Česká republika patří k zemím s nejvyšším výskytem roztroušené sklerózy. Ročně přibyde 700 nových pacientů.
Život s diagnózou RS
Rady a informace pro všechny, kteří musí přijmout do svého života nezvaného hosta – roztroušenou sklerózu mozkomíšní.
Jak mohu pomoci
Nadační fond IMPULS podporuje výzkum a léčbu roztroušené sklerózy. Staňte se dárcem důvěryhodné neziskové organizace.