Czech

O registru ReMuS

Rozvoj a prezentace registru ReMuS

Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (Register Multiple Sclerosis – ReMuS) je jediný celostátní registr v České republice, který shromažďuje informace o roztroušené skleróze.

Byl spuštěn v květnu 2013 po deseti letech diskuzí a více než roce intenzivních příprav. Jeho účelem je získat spolehlivá a data o nemoci a účinnosti léčby RS v ČR, vlivu různých environmentálních faktorů, efektu léčby včetně možnosti porovnání efektu různé medikace.

Zřizovatelem, provozovatelem a správcem registru je Nadační fond IMPULS.

Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti, volený orgán zastupující odbornou část neurologů zabývajících se RS.

Registr má tři základní cíle:

1. zmapovat reálnou situaci onemocnění v ČR,
2. vytvořit ucelený obraz efektivity nákladné léčby, a přispět tak k lepšímu plánování finančních prostředků,
3. pomoci při výzkumu roztroušené sklerózy a vývoji nových léků na celostátní úrovni.

Vzhledem ke své velikosti a dobrému nastavení centrové zdravotní péče má Česká republika ideální podmínky pro provoz reprezentativního registru poskytujícího kvalitní dlouhodobé výstupy. Jen za první tři roky provozu registru se podařilo nastavit infrastrukturu projektu tak, že zajišťuje prospektivní sběr dat od 8 353 pacientů (stav k 30. 6. 2016), a to plošně z celé České republiky.

V roce 2014 je registr zapojen do evropského projektu EUReMS.

Zprávy se souhrnnými výsledky, tabulkami a grafy jsou publikovány dvakrát ročně na webových stránkách v oddíle Závěrečné zprávy.