Rady pacientům

Nejčastější dotazy

Jsem pacient, jak a kde se přihlásím do registru?
Jak jsou moje data chráněna před zneužitím?
Čemu zapojením do registru pomohu?
Neléčím se v RS centru, mohu se přihlásit?

Jsem pacient, jak a kde se přihlásím do registru?

Do registru ReMuS se přihlásíte v příslušném RS centru. V případě, že nenavštěvujete RS centrum, ptejte se svého ošetřujícího lékaře nebo zřizovatele registru – Nadačního fondu IMPULS.

Vaším prvním krokem je podpis Informovaného souhlasu u ošetřujícího lékaře v příslušném RS centru. Tím budou údaje o Vaší léčbě automaticky zařazeny do registru. Případné otázky před podepsáním informovaného souhlasu zodpoví ošetřující lékař či vyškolený personál v odborném RS centru. Udělení souhlasu se vstupem do registru ReMuS je kdykoliv odvolatelné, a to stejnou cestou jako přihlášení do registru – u vašeho ošetřujícího lékaře v příslušném RS centru.

V následném kroku vloží pověřený pracovník RS centra data o léčbě do registru. Toto probíhá automaticky, registrace proto pro Vás nepředstavuje žádný nadbytečný čas strávený u lékaře, žádné výdaje či aktivity. Zapsání se do registru není zpoplatněno, veškeré náklady jsou hrazeny Nadačním fondem IMPULS.

Máte právo 1x ročně požádat zřizovatele (NF IMPULS) o bezplatné vyhotovení vašeho výpisu z registru.

Pro registraci kontaktujte své RS centrum, kde Vám zodpoví všechny Vaše další dotazy. Bližší informace o nakládání s osobními údaji v souvislosti s registrem naleznete v tomto dokumentu.

Informovaný souhlas do 25.5.2018

Informovaný souhlas od 25.5.2018

Jak jsou moje data chráněna před zneužitím?

Při zpracování a sběru jsou dodržována přísná kritéria Úřadu pro ochranu osobních údajů. Nikdo nemůže využít data z registru k jiným účelům (např. marketingovým) než ke kterým dáte souhlas.

Vaše data jsou chráněna systémem „dvoustupňové ochrany“.

  • 1. Zpracování a uchovávání veškerých údajů probíhá pod kódy, totožnost zaregistrovaných jednotlivců je anonymní.
    2. Údaje se seskupují a anonymizují. V žádném případě není možné dohledat Vaše identifikační, osobní či citlivé údaje ani vašeho ošetřujícího lékaře či pojišťovnu.


Registr pracuje s osobními daty ze zdravotnické dokumentace. Aby bylo možné je v registru použít, je nutné mít podepsaný Informovaný souhlas. Ten lze kdykoliv odvolat. Bez Vašeho souhlasu není možné uvolnit do registru žádná data.

Výlučným majitelem dat v registru je nevládní nezisková organizace Nadační fond IMPULS. Jeho činnost je založena na transparentnosti a nezávislosti. Hospodaření nadačního fondu prochází každý rok finančním auditem, výsledky auditu jsou pravidelně zveřejňovány ve výročních zprávách. Z důvodu ochrany dat v registru je prováděn pravidelný IT audit.

Průběžné statistické výstupy z registru jsou zveřejňovány dvakrát ročně na webových stránkách www.nfimpuls.cz.

Čemu zapojením do registru pomohu?

Registrací pomůžete především sám sobě. Přispějete k lepšímu porozumění nemoci, k lepší úrovni Vaší zdravotní péče.

Roztroušená skleróza je nemocí s mnoha otazníky. Stále chybí odpověď na otázku, co nemoc způsobuje, a proto zatím není lék, který by ji zcela vyléčil. Nejsou k dispozici objektivní a komplexní data o nemoci, její léčbě a účincích. Jediný způsob, jak tyto informace získat, je sbírat dat od samotných pacientů. Jediným nástrojem, který roztroušenou sklerózu celostátně monitoruje, je v České republice právě registr ReMuS.

Díky Vám tedy bude možné pokročit v medicínském výzkumu a vývoji nových účinných léků.

Klinické studie totiž trvají dva roky, Vaše nemoc desítky let. Odborníci potřebují dlouhodobé důvěryhodné údaje od co největšího množství nemocných, které nelze získat z klinických studií. Mají je k dispozici pouze ošetřující lékaři. S Vaším souhlasem data o léčbě poslouží výzkumu a vývoji nových léků.

Data z registru umožní statisticky sledovat výskyt onemocnění.

ReMuS je jediný registr v oblasti RS, který mapuje reálnou situaci o nemoci na území celé Českérepubliky. Je tak možné sledovat epidemiologická data o rozšíření, příčinách a rizikových faktorech nemoci.

Díky registru bude možné vyhodnotit dlouhodobou účinnost léčby.

Jen dlouhodobým sledováním je možné zjistit, zda máte z léků dlouhodobý profit. Lékaři se budou moci lépe rozhodnout, kdy je třeba Vaši léčbu změnit či eskalovat. Stát bude mít navíc podklady pro plánování financí na léčbu podle aktuální potřeby. V konečném důsledku se budete právě Vy podílet na tom, aby každý stávající i nový pacient dostal adekvátní a účinnou léčbu co nejrychleji.

Neléčím se v RS centru. Mohu se do registru přihlásit?

Vzhledem k časové a finanční náročnosti projektu a přísné ochraně dat v registru není v současné době možné registrovat do ReMuSu pacienty, které nenavštěvují RS centrum. S jejich zapojením se počítá ve 3. fázi projektu, kdy bude kompletně zmapována léčba v RS centrech.

V této chvíli můžete pomoci tím, že projekt registru podpoříte finančním darem, aby bylo možné zajistit provoz registru v dlouhodobém časovém horizontu.

Registr má svůj samostatný účet u Fio banky: 2600340999/2010 nebo můžete přispět on-line pomocí ověřené platební brány.


Dejte ve správnou chvíli správný impuls. Pomůžete všem.

Studie a granty

NADAČNÍ FOND IMPULS – IDEÁLNÍ PARTNER ODBORNÍKŮ PRO VÝZKUM ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY

Registr ReMuS je ideálním zdrojem relevantních a ověřených dat pro klinické studie a výzkumné projekty na národní úrovni. Nabízí možnost jednorázových cílených exportů, srovnávacích analýz či participaci na dlouhodobých výzkumných studiích a grantech. 

Je zároveň jedinou celostátní databází, která zajišťuje prospektivní sběr klinických dat od velkého počtu pacientů v ČR. V brzké době lze očekávat, že průřezová data budou doplněna o první dlouhodobé výstupy, které během 3-5 let začnou přinášet velmi důležité informace – porovnání efektivity léků 1. a 2. volby, informace o trendech v četnosti a výskytu onemocnění a další.

Máte-li zájem o spolupráci v oblasti výzkumných projektů, kontaktujte nás na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..

DOKUMENTY PRO AKADEMICKOU SFÉRU

Žádost o provedení jednorázové analýzy z registru ReMuS (v docx)

Jak postupovat při odeslání dokumentu

1. Vypsat formulář ve formátu Word
2. Vytisknout vyplněný wordovský dokument a podepsat
3. Nascannovat / ofotit vytištěný formulář a poslat do NF IMPULS

Odborná a mezinárodní prezentace

ČLánky

Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.: Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS – kam jsme se posunuli za pět let existence registru. www.neurologiepropraxi.cz. 15. 6. 2018

Z. Pavelek, L. Sobíšek, D. Horáková, M. Vališ: Srovnání účin­nosti subkután­ně podávaného interferonu β-1a 44 μg, dimetyl fumarátu a fingolimodu v reálné klinické praxi –  multicentrická observační studie. Cesk Slov Neurol N 2018; 81(4): 457-465. DOI: 10.14735/amcsnn2018457

MUDr. Radek Ampapa: Čas prokázal přínos registru ReMuS. Medical Tribune. Ročník XIV, číslo 12, 5. června 2018.

Doc. MUDr. Radomír Taláb, CSc.: Glatimer acetát v ČR – výstupy z registru ReMuS. Remedia, leden 2017.

Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.:  ReMuS – český celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Multiple Sclerosis News, listopad 2016.

Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.: ReMuS - český celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Multiple Sclerosis News. Praha: We Make Media, 2016, 2(2), 16-21.

Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.: Roztroušená skleróza aktuálně. Remedia, leden 2016.

Kongresy a prezentace

Výsledky registru ReMuS jsou s úspěchem prezentovány na odborných tuzemských i mezinárodních konferencích. V letech 2015 a 2016 se registr představil formou posteru na prestižním mezinárodním kongresu Evropské komise pro léčbu a výzkum RS (ECTRIMS), informace z registru získávají odborníci na každoročním Českém a slovenském neurologickém sjezdu, odborném sympoziu Jedličkovy neuroimunologické a likvorologické dny a na řadě dalších odborných setkáních.

Výsledky ročního sběru dat jsou každoročně zveřejňovány při příležitosti Světového dne RS na jarní tiskové konferenci v Praze a pracovníkům RS center na pracovním akreditovaném semináři.

32. Slovenský a český neurologický sjezd, Martin, Slovensko, prosinec 2018 - První výsledky analýzy efektu nákladné léčby roztroušené sklerózy v České republice. Sobíšek, Grishko, Vojáčková, Horáková

32. Slovenský a český neurologický sjezd, Martin, Slovensko, prosinec 2018 - Přehled o vysokoškolském studiu pacientů s RS v České republice. Sobíšek, Grishko, Vojáčková, Horáková

Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Registry jako suchá statistika nebo  přínosný zdroj dat? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Průzkumová analýza prostorové a časové korelace EDSS u pacientů s RS – použití dat z ReMuS - přednáška Ing. Lukáše Sobíška, PhD

Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Registr ReMuS a GDPR - přednáška Mgr. Jany Vojáčkové, MBA

Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Význam registrů v medicíně - přednáška přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

ČSNS, Brno, listopad 2017 - Poster Grishko a spol.  - Využití Markovských modelů a analýzy přežití při zkoumání progrese disability u pacientů s RS - Grishko A., Horáková D., Uher T., Sobíšek L.

ČSNS, Brno, listopad 2017 - Co umí registr ReMuS? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

International meeting, Athény, červen 2017 - Registries in MS. How many those contribute for better treatment outcomes and improve patient  management? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

18. Jedličkovy dny, Praha, květen 2017 - ReMuS – zkušenosti z RS centra v Teplicích - přednáška MUDr. Marty Vachové

18. Jedličkovy dny, Praha, květen 2017 - Informace o registru ReMuS - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

MULTIPLE SCLEROSIS MANAGEMENT 2017 Praha - What can we learn from multiple sclerosis registries? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

ČSNS, Praha, listopad 2016 - Efektivita léčebných strategií podle registrů  dat z reálné klinické praxe - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

ECTRIMS, Londýn, září 2016 – Poster ReMuS - EVOLUTION OF THE CZECH NATIONAL  REGISTRY REMUS – 3 YEARS EXPERIENCE - doc. MUDr. Dana Horáková, PhD

ECTRIMS, Barcelona, říjen 2015 – Poster ReMuS - ReMuS – CZECH NATIONAL REGISTRY OF MS PATIENTS – 2 YEARS EXPERIENCE - doc. MUDr. Dana Horáková, PhD

Seminář ReMuS, Brno, říjen 2015 - Vztahy v registru ReMuS a informovaný souhlas - přednáška Mgr. Jany Vojáčkové, MBA

Seminář ReMuS, Brno, říjen 2015 - Vývoj registru, výstupy, jejich použitelnost a přínos - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

17. Jedličkovy dny, Praha, květen 2015 - ReMuS – přínos pro klinickou praxi - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

ČNS, Ostrava, listopad 2014 - Význam databází u RS. Výsledky českého registru ReMuS - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

Parlamentní seminář, Praha, listopad 2014 - Nové možnosti léčby, výhled do budoucnosti, dostupnost - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD

Seminář 1. LF UK a VFN, Praha, říjen 2013 - Registry RS v ČR (ReMuS) a farmakovigilance - přednáška MUDr. Dany Horákové, PhD

16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013 - ReMuS – charakteristika registru - přednáška MUDr. Dany Horákové, PhD

Eurems

Spolupráce České republiky reprezentované registrem ReMuS s evropským registrem EUReMS byla uskutečněna v roce v 2014, kdy byla jednorázově poskytnuta data od 2920 pacientů ve složení měsíc, rok narození a pohlaví. V současnosti probíhají jednání o zapojení do dalších projektů v rámci EMSP.

Registr EUReMS je projektem Evropské MS platformy (EMSP), organizace sdružující 39 pacientských organizací z 34 zemí a zastupující zájmy více než 700 000 pacientů s roztroušenou sklerózou v Evropě.

Registr byl spuštěn v roce 2011 konsorciem akademických institucí a nevládních organizací s cílem sbírat a sdílet vysoce kvalitní data o RS na evropské úrovni. Sleduje zejména data o epidemiologii (výskytu) nemoci, dlouhodobé účinnosti léčby, zdravotní péči a kvalitě života pacientů s roztroušenou sklerózou v evropském kontextu.

www.emsp.org/projects/eurems

Závěrečné zprávy

Základní data v registru jsou v anonymizované podobě dvakrát ročně zpracována v centrální databázi, na základě dat k poslednímu dni v červnu a prosinci. Souhrnná analýza má formu závěrečné zprávy – k náhledu níže na této stránce.

Souhrnná zpráva z registru k 31. 12. 2022 (aktuální výstup)

Souhrnná zpráva z registru k 31. 12. 2021 

Souhrnná zpráva z registru k 31. 12. 2020

Souhrnná zpráva z registru k 31. 12. 2019 

Souhrnná zpráva z registru k 31. 12. 2018, zapojeno 15 center.

Souhrnná zpráva z registru k 30. 6. 2018, zapojeno 15 center. 

 

Souhrnná zpráva z registru k 30. 6. 2017, zapojeno 15 center, počet pacientů v analýze 9 583. 

Souhrnná zpráva z registru k 31. 12. 2016, zapojeno 15 center, počet pacientů v analýze 9 044. 

Souhrnná zpráva z registru k 30. 6. 2016, zapojeno 14 center, počet pacientů v analýze 8 353. 

Souhrnná zpráva z registru k 31. 12. 2015, zapojeno 13 center, 7 786 pacientů.

Souhrnná zpráva z registru k 30. 6. 2015, zapojeno 13 center, 7 099 pacientů.

Souhrnná zpráva z registru k 31. 12. 2014, zapojeno 12 center, 5 639 pacientů.

Souhrnná zpráva z registru k 30. 6. 2014, zapojeno 12 center, 4 715 pacientů.

Souhrnná zpráva z registru k 31. 12. 2013, zapojeno 7 center, 2 920 pacientů.

Souhrnná zpráva z registru k 30. 6. 2013, zapojena 3 centra, 1 501 pacientů.

Všechna data jsou majetkem Nadačního fondu IMPULS. Jakékoliv kopírování, publikování nebo jiný způsob veřejného šíření dat uveřejněných v Pravidelných výstupech z registru ReMuS je bez výslovného písemného souhlasu Nadačního fondu IMPULS zakázáno.

Organizace a etapy registru

ZŘIZOVATEL, PROVOZOVATEL A SPRÁVCE REGISTRU

IMPULS, nadační fond

IČ 26169428, DIČ CZ 26169428, sídlo Kateřinská 30, 128 08 Praha 2
zapsán v nadačním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze v oddílu N vložka č. 325

ODBORNÝ GARANT

Sekce neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS J.E.P. www.imuno.neurologiefnhk.cz

FINANCOVÁNÍ

Financování zajišťuje nadační fond z vlastních prostředků. Je to zcela unikátní způsob v rámci celé Evropské unie. Zdrojem jsou dary a výtěžky benefičních akcí fondu.

Registr má svůj samostatný účet u Fio banky: 2600340999/2010. Děkujeme za Vaši podporu.  

Registrace a dokumenty

Technické řešení projektu

Nástrojem sběru dat je bezplatný databázový software iMed. Zadávání dat probíhá vyškoleným personálem na základě Informovaného souhlasu pacienta. Každý Informovaný souhlas musí být schválen příslušnou lokální Etickou komisí každé nemocnice zapojené ro registru ReMuS.

Průběh projektu ReMuS

Etapa I. – zahájení a prvních 24 měsíců sběru dat ze specializovaných RS center

Příprava projektu probíhala už v roce 2012, registr byl spuštěn v 1. pololetí 2013.
V této fázi sledoval pouze pacienty na nákladné DMD terapii (Disease Modifying Drugs), tj. dlouhodobé imunologické léčbě.
Dne 28. 5. 2014 se patronem projektu ReMuS stal vicepremiér české vlády MVDr. Pavel Bělobrádek, Ph.D., MPA.
Dne 30. 6. 2014 se registr ReMuS zapojil do evropské databáze EUReMS.

V ČR je celkem 15 odborných RS center:

– Brno – Bohunice (MS Centrum při neurologické klinice FN)
– Brno (MS Centrum při neurologické klinice FN u Sv. Anny)
– České Budějovice (Ambulance pro demyelinizační onemocnění při nemocnici)
– Hradec Králové (MS Centrum při neurologické klinice FN)
– Olomouc (MS Centrum při neurologické klinice FN)
– Ostrava – Poruba (MS Centrum při neurologické klinice FN)
– Pardubice (MS Centrum při neurologickém odd. Krajské nemocnice)
– Plzeň (MS Centrum při neurologické klinice FN)
– Praha 10 (MS Centrum při neurologické klinice 3. LF UK a FNKV)
– Praha 2 – Nové město (MS Centrum při neurologické klinice 1. LF UK a VFN)
– Praha 5 – Motol (MS Centrum při neurologické klinice 2. LF UK a FN Motol)
– Teplice (MS Centrum při neurologickém odd. Nemocnice Teplice)
– Zlín (MS Centrum při neurologickém odd. Baťovy nemocnice)

V první etapě do 30. 6. 2015 se do registru zapojilo 12 z celkem 15 RS center v ČR, registr k tomuto datu obsahoval 7 099 pacientů.

Etapa II. – pokračování v I. etapě a její rozšíření

Zařazení pacientů z RS center bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby, tedy i na tzv. non-DMD léčbě, s cílem připravit registr pro výzkum sekundární progrese.
Systém sběru dat a jejich prezentace je stejný jako v průběhu I. etapy.
V roce 2016 zapojeno všech 15 RS center, registr plošně pokrývá celou Českou republiku.
Registr obsahuje k 31. 12. 2017 data 10 230 pacientů.

Etapa III. – rozšíření registru pro všechny pacienty s diagnózou G35

Rozšíření o nemocné sledované v ostatních ambulancích a léčebných zařízeních v ČR (neurologie, obvodní lékaři, léčebny dlouhodobě nemocných…) s cílem poskytnout komplexní pohled na léčbu RS v ČR.