Kde pomáháme
Věda, výzkum, terapie a osvěta roztroušené sklerózy.
Rady a informace pro všechny, kteří musí přijmout do svého života nezvaného hosta – roztroušenou sklerózu mozkomíšní.
VíceVěda, výzkum, terapie a osvěta roztroušené sklerózy.
Informace o nemoci a její léčbě.
Sdružení a projekty pro nemocné s roztroušenou sklerózou.
I malé dárky mohou udělat velkou radost.
Přijďte s námi sázet slunečnice na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou!
Jsem pacient, jak a kde se přihlásím do registru?
Jak jsou moje data chráněna před zneužitím?
Čemu zapojením do registru pomohu?
Neléčím se v RS centru, mohu se přihlásit?
Do registru ReMuS se přihlásíte v příslušném RS centru. V případě, že nenavštěvujete RS centrum, ptejte se svého ošetřujícího lékaře nebo zřizovatele registru – Nadačního fondu IMPULS.
Vaším prvním krokem je podpis Informovaného souhlasu u ošetřujícího lékaře v příslušném RS centru. Tím budou údaje o Vaší léčbě automaticky zařazeny do registru. Případné otázky před podepsáním informovaného souhlasu zodpoví ošetřující lékař či vyškolený personál v odborném RS centru. Udělení souhlasu se vstupem do registru ReMuS je kdykoliv odvolatelné, a to stejnou cestou jako přihlášení do registru – u vašeho ošetřujícího lékaře v příslušném RS centru.
V následném kroku vloží pověřený pracovník RS centra data o léčbě do registru. Toto probíhá automaticky, registrace proto pro Vás nepředstavuje žádný nadbytečný čas strávený u lékaře, žádné výdaje či aktivity. Zapsání se do registru není zpoplatněno, veškeré náklady jsou hrazeny Nadačním fondem IMPULS.
Máte právo 1x ročně požádat zřizovatele (NF IMPULS) o bezplatné vyhotovení vašeho výpisu z registru.
Pro registraci kontaktujte své RS centrum, kde Vám zodpoví všechny Vaše další dotazy. Bližší informace o nakládání s osobními údaji v souvislosti s registrem naleznete v tomto dokumentu.
Informovaný souhlas do 25.5.2018
Informovaný souhlas od 25.5.2018
Při zpracování a sběru jsou dodržována přísná kritéria Úřadu pro ochranu osobních údajů. Nikdo nemůže využít data z registru k jiným účelům (např. marketingovým) než ke kterým dáte souhlas.
Vaše data jsou chráněna systémem „dvoustupňové ochrany“.
Registr pracuje s osobními daty ze zdravotnické dokumentace. Aby bylo možné je v registru použít, je nutné mít podepsaný Informovaný souhlas. Ten lze kdykoliv odvolat. Bez Vašeho souhlasu není možné uvolnit do registru žádná data.
Výlučným majitelem dat v registru je nevládní nezisková organizace Nadační fond IMPULS. Jeho činnost je založena na transparentnosti a nezávislosti. Hospodaření nadačního fondu prochází každý rok finančním auditem, výsledky auditu jsou pravidelně zveřejňovány ve výročních zprávách. Z důvodu ochrany dat v registru je prováděn pravidelný IT audit.
Průběžné statistické výstupy z registru jsou zveřejňovány dvakrát ročně na webových stránkách www.nfimpuls.cz.
Registrací pomůžete především sám sobě. Přispějete k lepšímu porozumění nemoci, k lepší úrovni Vaší zdravotní péče.
Roztroušená skleróza je nemocí s mnoha otazníky. Stále chybí odpověď na otázku, co nemoc způsobuje, a proto zatím není lék, který by ji zcela vyléčil. Nejsou k dispozici objektivní a komplexní data o nemoci, její léčbě a účincích. Jediný způsob, jak tyto informace získat, je sbírat dat od samotných pacientů. Jediným nástrojem, který roztroušenou sklerózu celostátně monitoruje, je v České republice právě registr ReMuS.
Díky Vám tedy bude možné pokročit v medicínském výzkumu a vývoji nových účinných léků.
Klinické studie totiž trvají dva roky, Vaše nemoc desítky let. Odborníci potřebují dlouhodobé důvěryhodné údaje od co největšího množství nemocných, které nelze získat z klinických studií. Mají je k dispozici pouze ošetřující lékaři. S Vaším souhlasem data o léčbě poslouží výzkumu a vývoji nových léků.
Data z registru umožní statisticky sledovat výskyt onemocnění.
ReMuS je jediný registr v oblasti RS, který mapuje reálnou situaci o nemoci na území celé Českérepubliky. Je tak možné sledovat epidemiologická data o rozšíření, příčinách a rizikových faktorech nemoci.
Díky registru bude možné vyhodnotit dlouhodobou účinnost léčby.
Jen dlouhodobým sledováním je možné zjistit, zda máte z léků dlouhodobý profit. Lékaři se budou moci lépe rozhodnout, kdy je třeba Vaši léčbu změnit či eskalovat. Stát bude mít navíc podklady pro plánování financí na léčbu podle aktuální potřeby. V konečném důsledku se budete právě Vy podílet na tom, aby každý stávající i nový pacient dostal adekvátní a účinnou léčbu co nejrychleji.
Vzhledem k časové a finanční náročnosti projektu a přísné ochraně dat v registru není v současné době možné registrovat do ReMuSu pacienty, které nenavštěvují RS centrum. S jejich zapojením se počítá ve 3. fázi projektu, kdy bude kompletně zmapována léčba v RS centrech.
V této chvíli můžete pomoci tím, že projekt registru podpoříte finančním darem, aby bylo možné zajistit provoz registru v dlouhodobém časovém horizontu.
Registr má svůj samostatný účet u Fio banky: 2600340999/2010 nebo můžete přispět on-line pomocí ověřené platební brány.
Dejte ve správnou chvíli správný impuls. Pomůžete všem.
Registr ReMuS je ideálním zdrojem relevantních a ověřených dat pro klinické studie a výzkumné projekty na národní úrovni. Nabízí možnost jednorázových cílených exportů, srovnávacích analýz či participaci na dlouhodobých výzkumných studiích a grantech.
Je zároveň jedinou celostátní databází, která zajišťuje prospektivní sběr klinických dat od velkého počtu pacientů v ČR. V brzké době lze očekávat, že průřezová data budou doplněna o první dlouhodobé výstupy, které během 3-5 let začnou přinášet velmi důležité informace – porovnání efektivity léků 1. a 2. volby, informace o trendech v četnosti a výskytu onemocnění a další.
Máte-li zájem o spolupráci v oblasti výzkumných projektů, kontaktujte nás na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..
Žádost o provedení jednorázové analýzy z registru ReMuS (v docx)
Jak postupovat při odeslání dokumentu
1. Vypsat formulář ve formátu Word
2. Vytisknout vyplněný wordovský dokument a podepsat
3. Nascannovat / ofotit vytištěný formulář a poslat do NF IMPULS