Odborná a mezinárodní prezentace

ČLánky

HORÁKOVÁ, Dana. ReMuS - český celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Multiple Sclerosis News. Praha: We Make Media, 2016, 2(2), 16-21.


Kongresy a prezentace

Výsledky registru ReMuS jsou s úspěchem prezentovány na odborných tuzemských i mezinárodních konferencích. V letech 2015 a 2016 se registr představil formou posteru na prestižním mezinárodním kongresu Evropské komise pro léčbu a výzkum RS (ECTRIMS), informace z registru získávají odborníci na každoročním Českém a slovenském neurologickém sjezdu, odborném sympoziu Jedličkovy neuroimunologické a likvorologické dny a na řadě dalších odborných setkáních.

Výsledky ročního sběru dat jsou každoročně zveřejňovány při příležitosti Světového dne RS na jarní tiskové konferenci v Praze a pracovníkům RS center na pracovním akreditovaném semináři.

Co umí registr ReMuS?- přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD., ČSNS, listopad 2017, Brno 

Poster Grishko a spol.  - ČSNS, listopad 2017, Brno 

MULTIPLE SCLEROSIS MANAGEMENT 2017 Praha doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.: What can we learn from multiple sclerosis registries? 

ECTRIMS 2016 Londýn – Poster ReMuS

ECTRIMS 2015 Barcelona – Poster ReMuS


Eurems

Spolupráce České republiky reprezentované registrem ReMuS s evropským registrem EUReMS byla uskutečněna v roce v 2014, kdy byla jednorázově poskytnuta data od 2920 pacientů ve složení měsíc, rok narození a pohlaví. V současnosti probíhají jednání o zapojení do dalších projektů v rámci EMSP.

Registr EUReMS je projektem Evropské MS platformy (EMSP), organizace sdružující 39 pacientských organizací z 34 zemí a zastupující zájmy více než 700 000 pacientů s roztroušenou sklerózou v Evropě.

Registr byl spuštěn v roce 2011 konsorciem akademických institucí a nevládních organizací s cílem sbírat a sdílet vysoce kvalitní data o RS na evropské úrovni. Sleduje zejména data o epidemiologii (výskytu) nemoci, dlouhodobé účinnosti léčby, zdravotní péči a kvalitě života pacientů s roztroušenou sklerózou v evropském kontextu.

www.emsp.org/projects/eurems