Organizace a etapy registru

ZŘIZOVATEL, PROVOZOVATEL A SPRÁVCE REGISTRU

IMPULS, nadační fond

IČ 26169428, DIČ CZ 26169428, sídlo Kateřinská 30, 128 08 Praha 2
zapsán v nadačním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze v oddílu N vložka č. 325


ODBORNÝ GARANT

Sekce neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS J.E.P. www.imuno.neurologiefnhk.cz

FINANCOVÁNÍ

Financování zajišťuje nadační fond z vlastních prostředků. Je to zcela unikátní způsob v rámci celé Evropské unie. Zdrojem jsou dary a výtěžky benefičních akcí fondu.

Registr má svůj samostatný účet u Fio banky: 2600340999/2010. Děkujeme za Vaši podporu.  


Registrace a dokumenty


Technické řešení projektu

Nástrojem sběru dat je bezplatný databázový software iMed. Zadávání dat probíhá vyškoleným personálem na základě Informovaného souhlasu pacienta. Každý Informovaný souhlas musí být schválen příslušnou lokální Etickou komisí každé nemocnice zapojené ro registru ReMuS.


Průběh projektu ReMuS

Etapa I. – zahájení a prvních 24 měsíců sběru dat ze specializovaných RS center

Příprava projektu probíhá už v roce 2012, registr je spuštěn v 1. pololetí 2013.
V této fázi sleduje pouze pacienty na nákladné DMD terapii (Disease Modifying Drugs), tj. dlouhodobé imunologické léčbě.
Dne 28. 5. 2014 se patronem projektu ReMuS stal vicepremiér české vlády MVDr. Pavel Bělobrádek, Ph.D., MPA.
Dne 30. 6. 2014 se registr ReMuS zapojil do evropské databáze EUReMS.
V ČR je celkem 15 odborných RS center:

– Brno – Bohunice (MS Centrum při neurologické klinice FN)
Brno (MS Centrum při neurologické klinice FN u Sv. Anny)
České Budějovice (Ambulance pro demyelinizační onemocnění při nemocnici)
Hradec Králové (MS Centrum při neurologické klinice FN)
Olomouc (MS Centrum při neurologické klinice FN)
Ostrava – Poruba (MS Centrum při neurologické klinice FN)
Pardubice (MS Centrum při neurologickém odd. Krajské nemocnice)
Plzeň (MS Centrum při neurologické klinice FN)
Praha 10 (MS Centrum při neurologické klinice 3. LF UK a FNKV)
Praha 2 – Nové město (MS Centrum při neurologické klinice 1. LF UK a VFN)
Praha 5 – Motol (MS Centrum při neurologické klinice 2. LF UK a FN Motol)
Teplice (MS Centrum při neurologickém odd. Nemocnice Teplice)
Zlín (MS Centrum při neurologickém odd. Baťovy nemocnice)

Do registru k 30. 6. 2015 přistoupilo 12 z celkem 15 RS center v ČR, registr k tomuto datu obsahuje 7 099 pacientů.

Etapa II. – pokračování v I. etapě a její rozšíření

Zařazení pacientů z RS center bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby, tedy i na tzv. non-DMD léčbě, s cílem připravit registr pro výzkum sekundární progrese.
Systém sběru dat a jejich prezentace je stejný jako v průběhu I. etapy.
V roce 2016 zapojeno všech 15 RS center, registr plošně pokrývá celou Českou republiku.
Registr obsahuje k 30.6.2016 data 8 353 pacientů.

Etapa III. – rozšíření registru pro všechny pacienty s diagnózou G35

Rozšíření o nemocné sledované v ostatních ambulancích a léčebných zařízeních v ČR (neurologie, obvodní lékaři, léčebny dlouhodobě nemocných…) s cílem poskytnout komplexní pohled na léčbu RS v ČR.