O registru ReMuS

ReMuS logoRegistr pacientů s roztroušenou sklerózou (Register Multiple Sclerosis – ReMuS) je jediný celostátní registr v  České republice, který shromažďuje informace o roztroušené skleróze. 

Byl spuštěn v květnu 2013 po deseti letech diskuzí a více než roce intenzivních příprav. Jeho účelem je získat spolehlivá a  data o nemoci a účinnosti léčby RS v ČR, vlivu různých environmentálních faktorů, efektu léčby včetně možnosti porovnání efektu různé medikace.

Zřizovatelem, provozovatelem a správcem registru je Nadační fond IMPULS.

Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti, volený orgán zastupující odbornou část neurologů zabývajících se RS.

Registr má tři základní cíle: 
  1. 1. zmapovat reálnou situaci onemocnění v ČR,
  2. 2. vytvořit ucelený obraz efektivity nákladné léčby, a přispět tak k lepšímu plánování finančních prostředků,
  3. 3. pomoci při výzkumu roztroušené sklerózy a vývoji nových léků na celostátní úrovni.

Vzhledem ke své velikosti a dobrému nastavení centrové zdravotní péče má Česká republika ideální podmínky pro provoz reprezentativního registru poskytujícího kvalitní dlouhodobé výstupy. Jen za první tři roky provozu registru se podařilo nastavit infrastrukturu projektu tak, že zajišťuje prospektivní sběr dat od 8 353 pacientů (stav k 30. 6. 2016), a to plošně z celé České republiky.

V roce 2014 je registr zapojen do evropského projektu EUReMS

Zprávy se souhrnnými výsledky, tabulkami a grafy jsou publikovány dvakrát ročně na webových stránkách v oddíle Závěrečné zprávy.


DOKUMENTY

Osvědčení o zápisu ochranné známky ReMuS

Zápis ochranné známky ReMuS

Memorandum o spolupráci NFI a SKNIL ČNS ČLS JEP

Informace o uvolnění dat

Rozhodovací schéma - zaměstnanost a sociální dávky


Chcete zlepšit úroveň zdravotní péče a vybudovat svět bez roztroušené sklerózy? Přispějte na provoz registru ReMuS.  
Bankovní spojení
  • Běžný účet: 2600340999/2010
  • Fio banka, a.s.

Chci přispět on-line