Jak se vyrovnat se sdělením diagnózy?

Období počáteční deprese, kdy si zvlášť mladý člověk na počátku kariéry, vážnějšího vztahu či rodinného života uvědomí nejistotu své budoucnosti, je normální. Nemocný by v této době měl hledat vždy spíše odbornou a psychologickou pomoc, než zůstat se svými často nepřiměřeně chmurnými představami sám. 


Dřívější přístup lékařů ke sdělení diagnózy býval velmi opatrný a spíše zamítavý.

Vyplývalo to ze dvou základních důvodů:

  1. 1. Lékař si byl vědom, že jde chronické progredující (trvale postupující) onemocnění, kde neexistuje možnost žádné spolehlivé léčby, a proto se podle něj sdělení diagnózy rovnalo sdělení osudu (sdělení ortelu neodvratné invaliditě). Lékař chtěl tohoto sdělení pravdy pacienta ušetřit. Sám se samozřejmě chtěl vyhnout otázkám, které pacient s chronickým onemocněním nutně klade. Tyto otázky překračují výrazně rámec medicíny, rámec lékařského poznání a lékař pro ně svým vzděláním není dostatečně připravován. Jsou to otázky, které jsou z oblasti psychologie a filosofie a odpovědi na ně nejsou pro všechny pacienty stejné. Není to jen pro známou různost a tíži choroby, ale také pro různou osobnost pacienta. Záleží na okolnostech, v nichž se pacient nachází stran své rodiny, zaměstnání, vzdělání, ale také výchovy a povahových vlastností. Záleží na jeho hodnotovém žebříčku a nasměrování jeho života.

  2. 2.  Druhým důvodem byl zvyk přejímat odpovědnost za nemocné se vším všudy. Tento postoj byl pochopitelný v dobách obecně nízkého vzdělání, tak do začátku tohoto století, protože zdravotní osvěta neexistovala a od lékaře se očekávaly pokyny a řízení léčby. Souhlas pacienta se samo sebou očekával. Tento paternalistický přístup lékařů se po druhé světové válce začal měnit. S rostoucí popularizací vědeckých a medicínských poznatků se stále více stává pacient aktivním účastníkem diagnostiky i léčby své nemoci.


U nás přetrvával paternalistický přístup k pacientovi v medicíně do nedávných let. Souviselo to s tím, že pacient vnímal zdraví jako své právo ze zákona a lékař tu byl jako ten, jehož prací je toto právo pacientovi zajistit. Sám pacient nebyl motivován zvenčí nijak k péči o své zdraví. Když si ho zničil, dostalo se mu stejné péče jako tomu, kdo se snažil si zdraví nezničit. A zůstal-li nemocný a neschopen výdělku, stát se přece měl povinnost o něj postarat.

I dnes se ještě setkáváme s postojem lékaře, který akceptuje tuto roli a bez vysvětlení choroby a léčby ordinuje léky. Z velké míry je to odpověď na pacientovu netečnost vůči vlastnímu zdraví, na jeho pocit, že postarat se o jeho zdraví má někdo jiný - zdravotnický personál. Výsledkem obou těchto příčin je nedorozumění. Vede k pocitu marnosti (frustraci) na obou stranách, na straně pacienta i na straně lékaře.

Jak z toho ven?

Jeden ke druhému musí začít být poctivý. Lékař by měl umět šetrně sdělit pravdu, vždy ale zároveň s poučením, co choroba obnáší a také s vyhlídkou do budoucna:

  • – co bude s chorobou dělat lékař,
    co se očekává od pacienta, že s chorobou bude dělat sám.

Pacient by si na druhou stranu měl připravit dotazy pro lékaře a neřešit je ani s někým, kdo mu pravdivé informace nemůže podat, ani s někým, kdo se vydává za schopného chorobu vyléčit a nemá tomu odpovídající vzdělání či hodlá použít zcela odlišných (většinou zázračných) metod od těch, které byly pacientovi navrhnuty lékařem. Jen vybudování takového "partnerského" vztahu mezi lékařem a pacientem, vztahu založeného na vzájemné důvěře, může zrušit dříve běžnou frustraci a pocit marnosti na obou stranách. Týká se to nejen roztroušené sklerózy, ale všech chronických onemocnění.


Co dělat po sdělení diagnózy?

Po úvodním šoku, který prožije každý, komu je diagnóza jakékoli chronické a nevyléčitelné choroby sdělena, přijde období deprese a otázek po budoucnosti, které člověka většinou nenapadnou nikdy včas, dokud je v ordinaci lékaře.

Nemocný by vždy měl mít možnost pokračovat v rozhovoru s lékařem a neměl by zůstat se svými otázkami sám. Velkou oporou je v této chvíli rodina či dobří přátelé, měli by však též být ošetřujícím lékařem poučeni, protože někdy mohou (jsou-li sami ve velké nejistotě) pacienta naopak poděsit nebo hledat nestandardní řešení, která ho mohou poškodit.

V zahraničí jsou pro takové nelehké chvíle připraveni tzv. "poradci", kteří mohou podpořit člověka s nemocí psychicky i sociálně. Tuto roli u nás suplují pacientská sdružení, neziskové organizace nebo odborníci v RS centrech (např. psychoterapeut, fyzioterapeut jsou k dispozici v největším RS centru NK 1. LF UK a VFN Praha díky financím z Nadačního fondu IMPULS).

Existují také programy pro nově diagnostikované či kombinované programy (např. projekt Vaše zdraví patří Vám, organizovaný ve spolupráci s odborníky RS centra při Neurologické klinice 1. LF UK a VFN Praha). Nově diagnostikovaných lidem s roztroušenou sklerózou pomáhá překonat nejtěžší začátky života s nemocí například Sdružení mladých sklerotiků, občanské sdružení aktivních lidí s RS. Poradenství, sociální pomoc či rekondiční programy nabízí česká MS společnost Unie Roska. Kontakty na ověřené terapeuty specializované na léčbu RS včetně informací o terapeutických možnostech nabízí také web www.msrehab.cz.

Období počáteční deprese, kdy si zvlášť mladý člověk na počátku kariéry, vážnějšího vztahu či rodinného života uvědomí nejistotu své budoucnosti, je obvyklé a trvá od několika dnů po několik měsíců.

Člověk by v této době měl hledat vždy spíše odbornou a psychologickou pomoc, než zůstat se svými často nepřiměřeně chmurnými představami sám. Často se takový člověk izoluje od ostatních a začíná vidět sám sebe ve své odlišnosti.


Existuje několik způsobů, jak se s počáteční depresí vyrovnat.

1. Přestat se domnívat, že "zdraví je mé právo a nějaká přírodní nespravedlnost na mě poslala nemoc".
2. Přestat se domnívat, že "já jsem ten smolař a s tím se nedá nic dělat".

Tyto postoje vedou k pocitu křivdy, od kterého je jen krůček k agresivitě, nebo k apatii.

3. Přerovnat si žebříček hodnot ve svém životě, tzn. začít se ptát, jakým smyslem svůj život naplňuji a co mohu ze své situace smysluplného udělat. Najdu-li smysl, najdu i radost, a té nejen není nutno se vzdát, tu je třeba pečlivě pěstovat a rozmnožovat.

Mnoho lidí objevilo nejdůležitější věci v životě, až když na ně dolehl problém. Odkázat můžeme na práce velkého vídeňského psychologa a psychiatra Viktora Frankela, z nichž jeho dílo Vůle ke smyslu je asi nejvhodnější literaturou pro ty, kdo v důsledku své nově diagnostikované choroby začali o jakémkoli smyslu ve svém životě pochybovat.

Jak to, že někteří lidé se s chorobou vyrovnají lépe než mnozí jiní?

Je zajímavé, že to nesouvisí s tím, jak těžké je jejich postižení. Často vidíme, že lidé s těžším postižením se vyrovnávají s chorobou lépe než mnozí, jejichž choroba je odhalitelná jen oku vyšetřujícího lékaře.

Odpověď na tyto otázky není vůbec jednoduchá. Souvisí s nasměrováním celého života, s tím, jaký život vede člověk až do chvíle, kdy se choroba projevila, jaké je zázemí jeho vztahů, jaká je jeho povaha, jaká byla jeho výchova. Každý člověk se s problémem vyrovnává jinak. Na to neexistuje kuchařka. Neexistuje jedno jediné, jednoduché řešení. Je to vždy znovu boj každého, kdo onemocní. Když se nepovede, může vyústit v agresivitu nebo manipulaci okolím.


Jednou z častých možností, které vidíme po sdělení diagnózy, je popření. Pacient se tváří, že choroba neexistuje. Pak není nutno se léčit ani pracovat na sobě. Nic se nemění. To nemůže vydržet dlouho, i když na začátku, než má člověk sílu problém otevřít a řešit, může být tento postoj užitečný. Je totiž přirozenou ochranou před zhroucením. Období popření je vystřídáno obdobím smutku, bolesti a zmatených pocitů, dokud člověk není schopen vyměnit staré představy o životě za nové a přijmout realitu s jejími limity.

A tak můžeme vidět zhroucené lidi, kteří svým pasivním a negativistickým postojem až agresivitou ztrácejí i rodinné zázemí (které možná nebylo nejkvalitnější ani předtím), a na druhé straně vidíme lidi, kteří vzali svou nemoc jako jednu z výzev života, aby s ní a na ní demonstrovali, že si nenechají ze smyslu a radosti ve svém životě ničím ukrajovat.


Jak deprese souvisí s imunitním a nervovým systémem?

Velmi úzce. Mozek pracuje v úzké součinnosti s imunitou. Každé vychýlení z rovnováhy v oblasti psychiky vede ke změnám činnosti mozku i imunitního systému.

Deprese, rozlady, sebelítost, znechucení vedou k produkci takových mediátorů (přenašečů signálu) v nervovém systému, které ovlivňují nepříznivě imunitní systém. Snižuje se jeho schopnost uhlídat rovnováhu v organismu. Člověk snáze podlehne infekci, snáze unikne imunitnímu dozoru vyvíjející se nádor (který by mohl při včasném rozpoznáním imunitními buňkami být včas likvidován). Pozitivní nálady, pozitivní myšlení a přístup k životu naopak vede k tvorbě takových nervových přenašečů, které působí na imunitní systém tak, že mu pomáhají se s problémem vyrovnat.


NF IMPULS