S roztroušenou sklerózou kamarádím

Heleně (58) lékaři roztroušenou sklerózu diagnostikovali před 21 lety.


První příznaky nemoci jako brnění rukou a velkou únavu začala pociťovat po porodu třetího dítěte ve 34 letech. „Zpočátku jsem jim ale nepřikládala velkou váhu a připisovala je spíš vyčerpání ze starosti o tři malé děti, které jsem měla. Po manželově úrazu jsem se musela vrátit do práce a příznaky se začaly zhoršovat. Pracuji v knihovně a najednou jsem přestávala vidět na levé oko,“ vzpomíná Helena.

Oční lékař, jehož navštívila, ji naštěstí ihned odeslal na podrobná vyšetření do Fakultní nemocnice Motol, kde se Helena dozvěděla, že trpí roztroušenou sklerózou. Z prvotního šoku se rychle vzpamatovala a rozhodla se nemoci nepoddat. „Roztroušenou sklerózou trpěla má teta, takže jsem věděla, o jakou nemoc jde. Z tety jsem si také vzala příklad, že nemám rezignovat na život. Vždyť jsem měla tři malé děti, které potřebovaly mámu,“ říká Helena.

Nejprve si prošla léčbou kortikoidy, při níž měla řadu vedlejších účinků, například přibývání na váze a s tím spojené psychické problémy. „Poměrně brzy jsem ale dostala biologickou léčbu, za kterou jsem moc vděčná. Mám ji už 18 let, takže spolu letos slavíme plnoletost,“ směje se Helena. Její zdravotní stav je od té doby stabilizovaný a kromě občasné únavy a zhoršené chůze nepociťuje žádné závažné potíže.

Rozhodla se proto pomáhat dalším pacientům, kteří si diagnózu roztroušené sklerózy vyslechli nedávno. „Zapojila jsem se do programu Peer to Peer, který je určený zejména pro nově diagnostikované pacienty. Povídáme si například o tom, jak se s nemocí srovnat, jak o ní říct dětem, rodině, nadřízeným. Ptají se mě na věci z běžného života i na věci čistě praktické, které by s lékařem třeba neřešili. To nejvíc, co pro ně mohu udělat, je sdílet mou osobní zkušenost,“ vypráví Helena.

Kvůli nevyléčitelné nemoci Helena rozhodně na život nezanevřela, roztroušenou sklerózu přijímá s pokorou. „Já s roztroušenou sklerózou nebojuji, ale kamarádím. Věřím, že mi do života přišla z nějakého důvodu. Spoustu věcí jsem musela přehodnotit, změnit a přijmout. Za to jsem skleróze vděčná,“ říká Helena.